Stiftung
Jordans Guardian Angels heißt die Stiftung, die 2014 von Joe und Cynthia Lang in den USA ins Leben gerufen wurde, nachdem ihre Tochter Jordan mit einer seltenen Genmutation diagnostiziert wurde, die später nach ihr benannt wurde, dem Jordans Syndrom.
https://jordansguardianangels.org/
Ein internationales Team von renommierten Wissenschaftlern wurde zusammengestellt um das Syndrom zu erforschen.
Forschung
Mit viel Engagement und Herzblut wird nun in 10 Universitäten und Laboren parallel geforscht.
Es ist die größte Forschung an einem einzelnen Gendefekt und durch die vielen Spenden die von „Jordans Guardian Angels“ gesammelt werden, konnte in recht kurzer Zeit schon sehr viel erreicht werden. Alle Informationen (auf Englisch) sind hier zu finden:
Daten & Befunde
Um die Forschung zu unterstützen stellen wir unsere genetischen Berichte und EEG- und MRT-Befunde zur Verfügung. Dazu wird die Online-Plattform „Simons Searchlight“ genutzt, die sich dem Sammeln von Informationen über seltene, genetisch bedingte Erkrankungen widmet.
Registrierte Familien nehmen an breit angelegten, wissenschaftlich fundierten, internationalen Umfragen und Forschungen zu unterschiedlichen Symptomen wie z.B. Autismus, Schlafverhalten, kognitive Funktionen teil. So können viele Daten anonymisiert gesammelt und in seriös durchgeführten Studien ausgewertet werden.
Regelmäßige Updates
Regelmäßig gibt es von Jordans Guardian Angels Updates zur Forschung. Im Jahr 2024 wird die erste klinische Studie mit Personen mit der Genmutation „PPP2“, Variante R5D, starten, bei der ein Medikament getestet werden soll, das eine Verbesserung der kognitiven Fähigkeiten verspricht.
Wissenschaftliche Artikel
In renommierten Fachzeitschriften wie „Genetics in Medicine“ und „Neurogenetics“ wurden wissenschaftliche Artikel zu den Varianten veröffentlicht:
https://jordansguardianangels.org/research-resources/
Übersetzungen
Nach und nach werden nun Dokumente von uns in die deutsche Sprache übersetzt und online zur Verfügung gestellt:
https://jordansguardianangels.org/translated-resources-german/
Stiftung
Jordans Guardian Angels heißt die Stiftung, die 2014 von Joe und Cynthia Lang in den USA ins Leben gerufen wurde, nachdem ihre Tochter Jordan mit einer seltenen Genmutation diagnostiziert wurde, die später nach ihr benannt wurde, dem Jordans Syndrom.
https://jordansguardianangels.org/
Ein internationales Team von renommierten Wissenschaftlern wurde zusammengestellt um das Syndrom zu erforschen.
Forschung
Mit viel Engagement und Herzblut wird nun in 10 Universitäten und Laboren parallel geforscht.
Es ist die größte Forschung an einem einzelnen Gendefekt und durch die vielen Spenden die von „Jordans Guardian Angels“ gesammelt werden, konnte in recht kurzer Zeit schon sehr viel erreicht werden. Alle Informationen (auf Englisch) sind hier zu finden:
DATEN & BEFUNDE
Um die Forschung zu unterstützen stellen wir unsere genetischen Berichte und EEG- und MRT-Befunde zur Verfügung. Dazu wird die Online-Plattform „Simons Searchlight“ genutzt, die sich dem Sammeln von Informationen über seltene, genetisch bedingte Erkrankungen widmet.
Registrierte Familien nehmen an breit angelegten, wissenschaftlich fundierten, internationalen Umfragen und Forschungen zu unterschiedlichen Symptomen wie z.B. Autismus, Schlafverhalten, kognitive Funktionen teil. So können viele Daten anonymisiert gesammelt und in seriös durchgeführten Studien ausgewertet werden.
https://www.simonssearchlight.org/
REGELMÄSSIGE UPDATES
Regelmäßig gibt es von Jordans Guardian Angels Updates zur Forschung. Im Jahr 2024 wird die erste klinische Studie mit Personen mit der Genmutation „PPP2“, Variante R5D, starten, bei der ein Medikament getestet werden soll, das eine Verbesserung der kognitiven Fähigkeiten verspricht.
Wissenschaftliche Artikel
In renommierten Fachzeitschriften wie „Genetics in Medicine“ und „Neurogenetics“ wurden wissenschaftliche Artikel zu den Varianten veröffentlicht:
https://jordansguardianangels.org/research-resources/
Übersetzungen
Nach und nach werden nun Dokumente von uns in die deutsche Sprache übersetzt und online zur Verfügung gestellt:
https://jordansguardianangels.org/translated-resources-german/