HERZLICH WILLKOMMEN
BEI DEN PPP2-FAMILIEN.


Schön, dass Sie den Weg zu uns gefunden haben.
In unserer Gruppe haben alle ein Kind oder einen Angehörigen mit der seltenen Genmutation
PPP2R5D / PPP2R1A / PPP2CA / PPP2R5C.

Sie haben die Diagnose für sich oder einen Angehörigen erhalten?
Sie sind Arzt oder Therapeut und möchten mehr über das Syndrom erfahren? Sie sind generell an dem Syndrom interessiert?

Dann sind Sie hier genau richtig!

Unsere Selbsthilfegruppe möchte auf dieser Seite rund um den Gendefekt informieren und vor allem Betroffenen eine Plattform zum Austausch bieten.

Was wir Personen bzw. Eltern mit neuer PPP2-Diagnose sagen wollen:
Ihr seid nicht allein! 
Es ist uns wichtig, dass alle von dem Wissen unserer Gemeinschaft profitieren.
Nehmt gerne Kontakt mit uns auf, wir können sicher viele aufkommende Fragen direkt beantworten und Informationen geben, um so zusammen den bestmöglichen Weg mit dem Syndrom zu finden.

Unsere Bitte an Ärzte und Therapeuten:
Geben Sie die Information über unsere Selbsthilfegruppe an betroffene Patienten weiter!
Wir stehen im Austausch mit dem international arbeitenden Forscherteam.
Melden Sie sich gerne bei uns, wenn Sie in Kontakt mit Kollegen treten möchten, um sich über Behandlungsmöglichkeiten, Medikation, Therapien und so weiter auszutauschen. Wir stellen sehr gerne den passenden Kontakt her.


Sie haben die Diagnose für sich oder einen Angehörigen erhalten?
Sie sind Arzt oder Therapeut und möchten mehr über das Syndrom erfahren? Sie sind generell an dem Syndrom interessiert?

Dann sind Sie hier genau richtig!

Unsere Selbsthilfegruppe möchte auf dieser Seite rund um den Gendefekt informieren und vor allem Betroffenen eine Plattform zum Austausch bieten.

Was wir Personen bzw. Eltern mit neuer PPP2-Diagnose sagen wollen:
Ihr seid nicht allein! 
Es ist uns wichtig, dass alle von dem Wissen unserer Gemeinschaft profitieren.
Nehmt gerne Kontakt mit uns auf, wir können sicher viele aufkommende Fragen direkt beantworten und Informationen geben, um so zusammen den bestmöglichen Weg mit dem Syndrom zu finden.

Unsere Bitte an Ärzte und Therapeuten:
Geben Sie die Information über unsere Selbsthilfegruppe an betroffene Patienten weiter!
Wir stehen im Austausch mit dem international arbeitenden Forscherteam.
Melden Sie sich gerne bei uns, wenn Sie in Kontakt mit Kollegen treten möchten, um sich über Behandlungsmöglichkeiten, Medikation, Therapien und so weiter auszutauschen. Wir stellen sehr gerne den passenden Kontakt her.


Erfahren Sie, wer wir sind und warum es die Gruppe PPP2-Familien gibt.

Lesen Sie Informationen über das Syndrom und dessen Subtypen.

Erfahren Sie, durch welche Symptome sich das Syndrom äußern kann.

Gern teilen wir unsere Erfahrungen mit dem Syndrom.

Aktuelles

Vom 03 – 06.08.2023 fand das erste PPP2-Familientreffen statt. Insgesamt reisten 14 Familien aus ganz Deutschland und Österreich an. Da viele Familien bisher noch nicht die Chance hatten sich persönlich zu treffen, fieberten alle Beteiligten dem Treffen entgegen. Der Veranstaltungsort wurde möglichst zentral in der Mitte Deutschlands gewählt. Die Entscheidung […]

Aktuelles

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