HERZLICH WILLKOMMEN
BEI DEN PPP2-FAMILIEN.


Schön, dass Sie den Weg zu uns gefunden haben.
In unserer Gruppe haben alle ein Kind oder einen Angehörigen mit der seltenen Genmutation
PPP2R5D / PPP2R1A / PPP2CA / PPP2R5C.

Sie haben die Diagnose für sich oder einen Angehörigen erhalten?
Sie sind Arzt oder Therapeut und möchten mehr über das Syndrom erfahren? Sie sind generell an dem Syndrom interessiert?

Dann sind Sie hier genau richtig!

Unsere Selbsthilfegruppe möchte auf dieser Seite rund um den Gendefekt informieren und vor allem Betroffenen eine Plattform zum Austausch bieten.

Was wir Personen bzw. Eltern mit neuer PPP2-Diagnose sagen wollen:
Ihr seid nicht allein! 
Es ist uns wichtig, dass alle von dem Wissen unserer Gemeinschaft profitieren.
Nehmt gerne Kontakt mit uns auf, wir können sicher viele aufkommende Fragen direkt beantworten und Informationen geben, um so zusammen den bestmöglichen Weg mit dem Syndrom zu finden.

Unsere Bitte an Ärzte und Therapeuten:
Geben Sie die Information über unsere Selbsthilfegruppe an betroffene Patienten weiter!
Wir stehen im Austausch mit dem international arbeitenden Forscherteam.
Melden Sie sich gerne bei uns, wenn Sie in Kontakt mit Kollegen treten möchten, um sich über Behandlungsmöglichkeiten, Medikation, Therapien und so weiter auszutauschen. Wir stellen sehr gerne den passenden Kontakt her.


Sie haben die Diagnose für sich oder einen Angehörigen erhalten?
Sie sind Arzt oder Therapeut und möchten mehr über das Syndrom erfahren? Sie sind generell an dem Syndrom interessiert?

Dann sind Sie hier genau richtig!

Unsere Selbsthilfegruppe möchte auf dieser Seite rund um den Gendefekt informieren und vor allem Betroffenen eine Plattform zum Austausch bieten.

Was wir Personen bzw. Eltern mit neuer PPP2-Diagnose sagen wollen:
Ihr seid nicht allein! 
Es ist uns wichtig, dass alle von dem Wissen unserer Gemeinschaft profitieren.
Nehmt gerne Kontakt mit uns auf, wir können sicher viele aufkommende Fragen direkt beantworten und Informationen geben, um so zusammen den bestmöglichen Weg mit dem Syndrom zu finden.

Unsere Bitte an Ärzte und Therapeuten:
Geben Sie die Information über unsere Selbsthilfegruppe an betroffene Patienten weiter!
Wir stehen im Austausch mit dem international arbeitenden Forscherteam.
Melden Sie sich gerne bei uns, wenn Sie in Kontakt mit Kollegen treten möchten, um sich über Behandlungsmöglichkeiten, Medikation, Therapien und so weiter auszutauschen. Wir stellen sehr gerne den passenden Kontakt her.


Erfahren Sie, wer wir sind und warum es die Gruppe PPP2-Familien gibt.

Lesen Sie Informationen über das Syndrom und dessen Subtypen.

Erfahren Sie, durch welche Symptome sich das Syndrom äußern kann.

Gern teilen wir unsere Erfahrungen mit dem Syndrom.

Aktuelles

Im September wurde die Datenbank von JGA bereinigt und einige doppelte Datensätze gelöscht, deshalb sind es nun ein paar weniger bei PPP2R1A und PPP2R5C weltweit im Vergleich zu vorher. Aber seit Juni sind 4 neue PPP2R5D Familien in unsere Gruppe […]
Am 21.09.24 haben wir ein kleines “norddeutsches” Familientreffen gehabt.  Wir waren mit 5 Familien aus Niedersachsen und Hamburg in Verden im Ritter Rost Freizeitpark.  Das Wetter war super und alle waren gut gelaunt.  Viele von uns kannten sich schon persönlich […]
Ein trauriger Blick auf unseren Sohn und dann die Aussage mit leiderfülltem Blick auf ihn: „So ein schlimmes Schicksal!“ Das war die Reaktion unserer Gastgeberin. So begann einer unserer Urlaube in den Bergen. Später im Auto fragte ich meinen Mann, […]

Aktuelles

Im September wurde die Datenbank von JGA bereinigt […]
Am 21.09.24 haben wir ein kleines “norddeutsches” Familientreffen […]
…ist nicht immer so einfach! Zum Beispiel bei […]

Kontakt