Am 16. April 2026 hat der Paritätische Wohlfahrtsverband ein internes Arbeitspapier öffentlich gemacht, das von Vertreter*innen des Bundes, der Länder und der kommunalen Spitzenverbände bisher hinter verschlossenen Türen erarbeitet wurde. Unter dem harmlosen Titel „Effizienter Ressourceneinsatz bei Leistungsgesetzen” sind radikale Einschnitte bei sozialen Unterstützungsleistungen vorgesehen. Und diese Debatte wird ohne Einbindung der Behindertenverbände geführt! Manche Vorschläge widersprechen der UN-Behindertenrechtskonvention, in der sich Deutschland mit der Ratifizierung 2009 ausdrücklich verpflichtet hat, das Recht auf ein selbst bestimmtes Leben und die Einbindung in die Gemeinschaft zu sichern. Hier kann man das Papier nachlesen: https://www.der-paritaetische.de/fileadmin/user_upload/Publikationen/doc/paritaetischer_drohender-kahlschlag-2026.pdf Schaut man sich die Kürzungspläne von Bund, Ländern und Kommunen an, ist es unfassbar, was da vorgeschlagen wird! Es sollen grundlegenden Leistungen, die über Jahrzehnte erkämpft wurden und die für soziale Teilhabe von Kindern, Jugendlichen und Menschen mit Behinderungen elementar wichtig sind, radikal gekürzt werden. Individuelle Rechtsansprüche auf Schulbegleitung sollen gestrichen werden. Das Wunsch- und Wahlrecht von Menschen mit Behinderungen eingeschränkt werden. Aber die Eingliederungshilfe ist kein freiwilliger Zuschuss und „nice-to-have“, sondern ein essenzielles Instrument, das Menschen mit Behinderungen ein selbst bestimmtes Leben und gleichberechtigte Teilhabe ermöglicht. Im Grundgesetz, Art. 3 Abs. 3 Satz 2, steht: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.” Leistungskürzungen, die gezielt Menschen mit Behinderungen treffen, stehen dazu in direktem Widerspruch. Die geplanten Kürzungen treffen uns direkt. Unsere Kinder. Unsere Familien. Und mal ganz ehrlich: es hat sich niemand ausgesucht, eine Behinderung zu haben. Oder ein Kind mit Behinderung. Nur 3% aller Behinderungen sind angeboren. Und unglaubliche 91% aller Behinderungen werden im Laufe des Lebens erworben. Durch Krankheit, Unfall, Alter. Das sollte man sich mal klar machen. Bestimmt hat jeder in der Familie, in der Verwandtschaft, im Freundeskreis, … jemanden mit irgend einer Art von Behinderung. Lange Rede, kurzer Sinn. Was kann man dagegen tun??? Erstens: Es laufen aktuell 3 Petitionen, die die Bundesregierung […]
Am Samstag sind wir mit drei Mamas unserer PPP2-Familie der Einladung des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Freiburg gefolgt und haben am Fachsymposium „Vom Gen zum Patient*innenwohl? Die Rolle der Genetik in Diagnostik und Therapie“ teilgenommen. Es gab verschiedene aufschlussreiche Vorträge von Ärzt*innen, einem Ethnologen und Vertreterinnen von Selbsthilfegruppen. Besonders beeindruckend war Dinas Beitrag: Sie hat auf sehr eindrucksvolle Weise den Weg ihrer Familie von der Geburt bis hin zur Diagnose von Mattia geschildert. In einer kurzen Mittagspause hatten wir außerdem die Möglichkeit, uns mit Ärzt*innen und anderen Selbsthilfegruppen auszutauschen und die anderen Stände zu besuchen. Zum ersten Mal haben wir auch unser neues Equipment ausprobiert (einheitliche T-Shirts mit unserem Logo, ein schickes Rollup-Banner, ein Plakat mit Infos zum Syndrom und der Forschung, Flyer-Ständer und Magnete als Give-aways) – und zum Glück hat alles genauso funktioniert, wie wir es geplant hatten! 🙂
Ab sofort sind wir auch auf Social Media zu finden… 🙂 Folgt uns gerne und teilt unsere Beiträge: Instagram: https://www.instagram.com/ppp2_familien?igsh=dWIxenIzNW42ZTE3 Facebook: https://www.facebook.com/share/1MmLB6RTPd/?mibextid=wwXIf Ab 1. Februar geht es dann richtig los. Ihr könnt gespannt sein!
Auch im Jahr 2025 hat sich wieder einiges getan bei uns in der Gruppe: …wir haben 7 neue PPP2-Familien willkommen geheißen 😊 …6x haben wir uns online zum Austausch getroffen …dazu haben wir noch sieben Seminare für uns organisiert: …19 PPP2-Familien haben am Familientreffen vom 1. – 4. Mai in Hübingen teilgenommen 😊 …die klinischen Studie zu PPP2R5D mit dem Medikament „Zatolmilast“ ist in den USA gestartet! Und so geht es in 2026 weiter: …Einreichen der Pauschalförderung beim GKV im März …Aktualisieren der Homepage und der Flyer …Online-Meetings und Seminare organisieren …und: wir sind schon in der Planung des 3. PPP2-Familientreffen für 2027!!! Eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen die PPP2-Familien
Für unsere Kinder können wir bestimmte, notwendige Hilfsmittel über Rezept von der Krankenkasse erhalten. Nachfolgend eine wahre Geschichte, wie so etwas (leider) oft abläuft. Da Nicolas non-verbal ist, also bisher keine Wörter zum Kommunizieren nutzt, sondern nur Laute und Gesten, möchten wir künftig zusammen mit der Logopädin verstärkt Metacom-Symbole nutzen. METACOM ist ein professionelles Symbolsystem für die Unterstützte Kommunikation (UK). Die Grafikerin Annette Kitzinger entwickelte die Symbole, um ihrer nicht sprechenden, autistischen Tochter namens Meta die Kommunikation zu erleichtern. Metacom-Symbole sind also einfache Bilder, die zusätzlich zum gesprochenen Wort zum Einsatz kommen und non-verbalen Menschen die Möglichkeit geben, sich besser mitzuteilen, indem auf das Symbol gezeigt werden kann. Aktuell umfasst die Datenbank ca. 17000 Symbole, hier ein paar Beispiele: Also, los geht’s auf dem Weg die Metacom-Symbole zu organisieren: Das ist tatsächlich genauso abgelaufen und ich frage mich: WARUM???? Warum muss das so kompliziert sein? Warum habe ich nicht bei Punkt 3 von der KK die Aussage bekommen: „Schicken Sie das Rezept direkt zu uns, wir geben Ihnen in zwei Tagen Bescheid und dann können Sie die Metacom-Symbole herunterladen und uns die Rechnung einreichen“… Zack. 80€. Fertig. Aber nee, wäre ja zu schön und zu einfach gewesen… und Anbieter XY will ja auch was zu tun haben und die KK bezahlt dafür ja gern 1/3 mehr, kein Ding. Da braucht man sich echt nicht wundern, wenn das Gesundheitssystem in Deutschland überlastet ist… hier wird leider sehr oft nach dem Motto gearbeitet: Warum einfach, wenn’s auch kompliziert (und teurer) geht???
Viele der Kinder mit Houge-Janssens-Syndrom sind „nonverbal“. Aber was genau bedeutet das? Wenn ein Kind keine gesprochene Sprache entwickelt, wird es als „nonverbal“ bezeichnet. Ursachen sind z.B. die veränderte Funktion des Gehirns durch den Gendefekt und auch die Muskelschwäche (Muskelhypotonie) im Mund- und Gesichtsbereich. Nonverbal zu sein bedeutet aber nicht, dass man keine Worte versteht und erst recht nicht, dass keine Kommunikation stattfindet. Die Kinder kommunizieren dann eben mit Gesten, Mimik, Lauten… zeigen so ihre Gefühle oder Bedürfnisse. Und es ist an uns, zu lernen diese „Sprache“ zu deuten und zu verstehen. Nahezu alle Kinder mit Houge-Janssens-Syndrom bekommen schon früh Logopädie um die Mundmotorik zu verbessern, das ist ganz wichtig für Schlucken, Saugen, Kauen, Sprechen. Aber auch um den Wortschatz zu erweitern. Bevor Sprache aktiv produziert werden kann, werden Worte ihrer Bedeutung nach im Gehirn abgespeichert. Das Kind kann also Worte/Bilder/Symbole aus seiner Umwelt verstehen und mit der eigenen Lebenswelt verknüpfen z.B. Bezeichnungen, Namen, Lob und so weiter. Das tatsächliche Sprachverständnis ist oft schwer einzuschätzen, wenn eben keine direkte Antwort oder Reaktion kommt, weil das Kind z.B. durch eine kognitive Einschränkung auch noch verlangsamt reagiert. Um ein Wort zu lernen und dauerhaft abzuspeichern, muss man es laut Sprachwissenschaftlern ca. 160 Mal gehört haben. Je nach kognitiver Beeinträchtigung steigt die Zahl signifikant an. Daher sind bei vielen unserer PPP2-Kindern immer unzählige Wiederholungen nötig, um etwas zu erlernen und auch abzuspeichern. Manchmal kommen erste Worte, bleiben eine Weile und verschwinden wieder. Dann kann die Ursache eine sogenannte „Sprech-Dyspraxie (auch als „Verbale Entwicklungsdyspraxie“ bezeichnet) sein, eine neurologisch bedingte Störung der Sprechplanung. Betroffene wissen dann, was sie sagen wollen, aber das Gehirn kann die Bewegungsabläufe für Zunge, Lippen und Kiefer nicht korrekt programmieren. Dies führt zu stark eingeschränkter Verständlichkeit, Lautsuchbewegungen und Silbensalat. Herausforderndes Verhalten kann entstehen, wenn die Kinder sich nicht verstanden fühlen und […]
Wenn ich mit Leuten im Kindergarten oder in der Fußgängerzone ins Gespräch komme über Nicolas sind immer alle sehr offen und interessiert und haben aber tatsächlich meist: überhaupt keine Ahnung, wie viele seltene Erkrankungen es gibt und wie viele dann doch von seltenen Erkrankungen betroffen sind! Hier mal die aktuellen Zahlen: Die allermeisten seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache, so wie bei Nicolas. Aber es gibt auch seltene Erkrankungen, die durch Infektionen oder Allergien verursacht werden oder es sind seltene Krebsarten. Es könnte im Prinzip also jeden von uns treffen irgendwann im Leben, das sich eine seltene Krankheit entwickelt und umso wichtiger ist es darüber aufzuklären, damit möglichst viele Menschen darüber Bescheid wissen! Daher ist es gerade bei seltenen Erkrankungen notwendig, dass sich starke Allianzen bilden, die das Wissen und die Informationen verbreiten. Denn nur dann bewegt sich etwas in der Forschung. Und nur dann können Ärzte auf mehr Informationen zugreifen und ihren Patienten mit seltenen Erkrankungen besser helfen. Aus all diesen Gründen habe ich mich an unsere regionale Presse gewandt und nun war ein schöner, ausführlicher Artikel über Nicolas und seinen seltenen Gendefekt bei uns in der Zeitung. Viel Spaß beim Lesen! 🙂
Der Februar ist der „Monat der seltenen Erkrankungen“, da seit 2008 am letzten Tag des Monats der „Tag der seltenen Erkrankungen“ stattfindet. Dieses Jahr am 28. Februar, da 2025 ja kein Schaltjahr ist. Um mehr Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schaffen, insbesondere für das Houge-Janssens-Syndrom (PPP2R5D, PPP2R1A, PPP2CA und PPP2R5C), hat Jordans Guardian Angels einen kleinen „Fakt“ erstellt, den wir im Februar Tag für Tag über Facebook oder WhatsApp-Status mit unseren Familien, Freunden und Bekannten geteilt haben. Achtung, hier kommen die „Kleinen Fakten für GROSSES WISSEN!“