Wie nun auf der Konferenz in Boston offiziell bekannt gegeben wurde, startet im Herbst 2024 erste klinische Studie für PPP2R5D. Von dem Medikament, das in der Studie getestet wird, erwarten die Forscher deutliche Verbesserungen im kognitiven Bereich. Das wäre für alle PPP2-Kinder weltweit eine unglaublich wichtige Sache. Und auch wir Familien hier in Deutschland, Österreich und der Schweiz haben natürlich die große Hoffnung, unseren Kindern damit weiterhelfen zu können. Hier gibt es ein aktuelles Video von JGA, dass die erreichten “Meilensteine” von 2016 bis heute zeigt: https://fb.watch/trA0-D8GMO/ Kurz die Fakten zur klinischen Studie: -> Teilnehmen werden 30 Personen mit PPP2R5D im Alter von 9-45 Jahren -> Die Studie findet an drei Orten in den USA statt: Boston, Chicago und Seattle -> Für 1 Jahr kostet die Studie alles in allem ca. 20 Mio US$!!! Um die Forschung generell und die klinische Studie im Besonderen zu unterstützen, wurde von JGA nun eine Verlosung gestartet. Ab sofort bis 15. September können zum Preis von 20 US$ (bzw. 20 €) Lose gekauft werden. Zu gewinnen gibt es natürlich auch etwas: 3x 500 US$ Amazon-Gutscheine! Wer uns gern unterstützen möchte und Lose kaufen will (auch per PayPal möglich), kann sich gern einfach per Email an uns wenden: info@ppp2-familien.de Wer keine Lose kaufen möchte, aber trotzdem etwas für diese wichtige Forschungsarbeit spenden möchte, kann dies auch direkt über die Homepage von Jordans Guardian Angels tun: https://jordansguardianangels.org/get-involved/ DANKE, DANKE, DANKE!!!
Es sind nur noch wenige Tage bis zur weltweiten Familienkonferenz 2024 von JGA in Boston!Das Motto für dieses Jahr lautet “Together we stand“. Das könnte auch das Motto für alle Familien sein, die diese Reise antreten und zwar schon im Vorfeld. Eine Reise in die USA ist mit einigen, teils sehr umfangreichen, organisatorischen Vorbereitungen verbunden. Alleine für die Flüge sind viele Dinge zu beantragen, wie z.B. medizinische Dokumente, Genehmigungen für das Mitführen von Medikamenten und die Benutzung von Rollstuhl/Sitzhilfe im Flugzeug. Im Chat mit JGA und den anderen Familien aus aller Welt, die anreisen werden, gab es schon viele nützliche Tipps für den Aufenthalt in Boston. Wie kommt man mit den Kids am Besten vom Flughafen zum Hotel? Wo bekommt man spezielle Diät-Nahrungsmittel her? Was kann man dort in der Freizeit machen? Um nur einige zu nennen. Alle helfen sich gegenseitig so gut sie können und sind schon wahnsinnig aufgeregt. Und ja, ich bin es auch! Ich bin sehr gespannt, wie diese lange Reise sein wird und ob alles mit unseren Kids gut klappt. Wenn wir erstmal im Hotel sind mache ich mit Sicherheit 3 Kreuze!!! Insgesamt haben sich über 120 Familien aus aller Welt angemeldet! Zusätzlich wird das ganze JGA-Team und auch die Wissenschaftler vor Ort sein um die neuesten Erkenntnisse zum Syndrom zu präsentieren. Es wird eine Menge los sein in diesen Tagen: viele neue Informationen, Tests und Untersuchungen der PPP2-Kids für die Forschung. Erfahrungsaustausch und Gespräche in kleinen Workshops mit den anderen PPP2-Eltern und einfach ganz viel Spaß haben mit netten Menschen aus der ganzen Welt, die man bisher nur online kannte und mit einigen können wir auch ein Wiedersehen feiern, denn wir werden dieses Jahr mit 4 deutschen Familien vor Ort sein und sind alle gespannt auf das was uns erwartet…!