Am 21.09.24 haben wir ein kleines “norddeutsches” Familientreffen gehabt. Wir waren mit 5 Familien aus Niedersachsen und Hamburg in Verden im Ritter Rost Freizeitpark. Das Wetter war super und alle waren gut gelaunt. Viele von uns kannten sich schon persönlich vom letzten Familientreffen oder auch von der Konferenz in Boston und die Wiedersehensfreude war riesig! Den ganzen Tag haben wir uns austauschen können, während unsere Kinder mit Karusselfahren und gemeinsamen Spielen beschäftigt waren. Sich besser kennenzulernen und auch zu sehen, wie gut sich die Kinder in der letzten Zeit entwickelt haben war einfach nur schön. Nach 7 Stunden Aufenthalt mussten wir feststellen, dass wir noch nicht den ganzen Park gesehen haben, weil wir einfach durchgehend mit Gesprächen und Spass haben beschäftigt waren!!! Insgesamt war der Tag einfach ein schönes Erlebnis für alle und wir hoffen auf eine Fortsetzung!
Ein Wochenende voller Gemeinschaft, Inspiration und Hoffnung geschrieben von den vier deutschen Familien, die in Boston live dabei waren Die diesjährige JGA Familienkonferenz in Boston war ein Wochenende, das ganz im Zeichen desAustauschs, der Vernetzung und der gegenseitigen Unterstützung stand. Von Anfang an herrschte eine tolle Gemeinschaft unter den Teilnehmern. Man spürte sofort dieVerbundenheit und das Wir-Gefühl, das diese Konferenz so besonders macht. Die super Stimmung trugdazu bei, dass sich jeder willkommen und wohl fühlte, egal ob es das erste Mal war oder man bereits anfrüheren Konferenzen teilgenommen hatte. Die fantastische Organisation vom JGA Team hat es allen Familien erleichtert, sich voll und ganz auf dieKonferenz einzulassen. Alles verlief reibungslos, von den Workshops über die Vorträge, derKinderbetreuung bis hin zu den gemeinsamen Mahlzeiten. Ein besonderes Highlight waren die vielen persönlichen Gespräche die während der Konferenzstattfanden. Diese Gespräche boten die Möglichkeit, wertvolle Erfahrungen auszutauschen, voneinanderzu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen. Es ist immer wieder beeindruckend, wie offen und ehrlichdie Diskussionen in dieser Gemeinschaft geführt werden. Auch mit den Forschern selber haben wirGespräche geführt, die uns sehr hoffen lassen! Die Vorträge und Workshops waren informativ und ermutigend. Sie boten tief gehende Einblicke in denaktuellen Forschungsstand und die neuesten Entwicklungen, die für alle PPP Patienten von großerBedeutung sind. Das herausragende Research Team stellte seine neuesten Erkenntnisse vor undbeantwortete Fragen der Teilnehmer ausführlich und verständlich. Durch die gesamte Konferenz zog sich ein starker Motivations-Vibe, der alle Anwesenden erfasste. Manspürte in jedem Moment das starke Gemeinschaftsgefühl und konnte die positive Energie, die von dergemeinsamen Arbeit und dem gegenseitigen Austausch ausging, förmlich greifen. Abschließend lässt sich sagen, dass die JGA Familienkonferenz in Boston uns bewiesen hat, wie starkunsere Gemeinschaft ist. Mit neuem Wissen, frischer Motivation, einem großen Hoffnungsschimmer undeinem noch stärkeren Gefühl der Verbundenheit gehen wir in die kommenden Monate. Wir freuen unsschon jetzt auf […]
Es sind nur noch wenige Tage bis zur weltweiten Familienkonferenz 2024 von JGA in Boston!Das Motto für dieses Jahr lautet “Together we stand“. Das könnte auch das Motto für alle Familien sein, die diese Reise antreten und zwar schon im Vorfeld. Eine Reise in die USA ist mit einigen, teils sehr umfangreichen, organisatorischen Vorbereitungen verbunden. Alleine für die Flüge sind viele Dinge zu beantragen, wie z.B. medizinische Dokumente, Genehmigungen für das Mitführen von Medikamenten und die Benutzung von Rollstuhl/Sitzhilfe im Flugzeug. Im Chat mit JGA und den anderen Familien aus aller Welt, die anreisen werden, gab es schon viele nützliche Tipps für den Aufenthalt in Boston. Wie kommt man mit den Kids am Besten vom Flughafen zum Hotel? Wo bekommt man spezielle Diät-Nahrungsmittel her? Was kann man dort in der Freizeit machen? Um nur einige zu nennen. Alle helfen sich gegenseitig so gut sie können und sind schon wahnsinnig aufgeregt. Und ja, ich bin es auch! Ich bin sehr gespannt, wie diese lange Reise sein wird und ob alles mit unseren Kids gut klappt. Wenn wir erstmal im Hotel sind mache ich mit Sicherheit 3 Kreuze!!! Insgesamt haben sich über 120 Familien aus aller Welt angemeldet! Zusätzlich wird das ganze JGA-Team und auch die Wissenschaftler vor Ort sein um die neuesten Erkenntnisse zum Syndrom zu präsentieren. Es wird eine Menge los sein in diesen Tagen: viele neue Informationen, Tests und Untersuchungen der PPP2-Kids für die Forschung. Erfahrungsaustausch und Gespräche in kleinen Workshops mit den anderen PPP2-Eltern und einfach ganz viel Spaß haben mit netten Menschen aus der ganzen Welt, die man bisher nur online kannte und mit einigen können wir auch ein Wiedersehen feiern, denn wir werden dieses Jahr mit 4 deutschen Familien vor Ort sein und sind alle gespannt auf das was uns erwartet…!