Als Luk noch sehr klein war, wir hatten noch keine Diagnose des Gendefekts, da hatte ich ziemliche Angst etwas zu übersehen und Luk nicht zu verstehen. Zu einem war die Sorge da nicht zu erkennen ob er Schmerzen oder sonstige Erkrankungen hat, zum anderen die Frage, ob ich seine Bedürfnisse wirklich verstehe. Wenn man ein nonverbales, muskel-hypotones Kind hat, das in seiner eigenen Welt lebt, ist das nicht einfach oder manchmal gar unmöglich. Zumindest dachte ich das zu diesem Zeitpunkt. Ich habe ihn nicht wirklich aus den Augen gelassen, meine Sinne waren permanent bei ihm. Das war und ist auf Dauer ziemlich hart und zerrt einen furchtbar aus, vor allem da der Rest der Familie und man selbst ja auch noch Aufmerksamkeit braucht.
Nonverbale Verbindung
Mit der Zeit sind viele Dinge passiert: Krankheiten, Unfälle und der Gleichen. Von ganz normal bis ziemlich bedrohlich. Durch jedes Ereignis ist mir bewusster geworden, wie gut ich ihn doch verstehe und dass wir eine ganz besondere, nonverbale Verbindung haben, die man mit sprechenden Menschen nicht haben kann.
Ich habe immer auf mein Bauchgefühl gehört und bis heute lag ich immer richtig (zumindest ist nie etwas anderes zu Tage gekommen von dem wir wüssten!). Dieses Bauchgefühl hat mich geleitet, sogar bis hin zum Erkennen von lebensbedrohlichen Krankheiten (einer Erkrankung, die nichts mit seinem Gendefekt zu tun hat).
Aber es wird einem nicht immer leicht gemacht darauf zu hören. Es gibt Ärzte, Therapeuten und viele andere, die einem weis machen wollen, dass man falsch liegt oder einen nicht ernst nehmen. Am besten lassen sie noch einen Spruch los wie „Ich habe hier eine überforderte Mutter von einem behinderten Kind“!
Die Umstände sind das Problem
Ja , ich habe ein behindertes Kind, aber nicht das ist die Überforderung, sondern es sind die Umstände. Die Umstände, wenn man alles für sein Kind erkämpfen und sich wieder und wieder erklären muss.
Heute war wieder Mal so ein Tag. Der Kindergarten rief an und sagte Luk hatte einen Unfall und er könne nicht mehr laufen. Ich bin sofort hin, habe mir Luk kurz angeschaut und ich hatte das Gefühl hier stimmt was ganz und gar nicht.
Da der Unfall im Kindergarten war, mussten wir zum Durchgangsarzt und das ist hier vor Ort gerade schlecht, also sind wir in die Notaufnahme vom Krankenhaus. Ich war ziemlich ruhig und abgeklärt, es ist ja nicht das erste Mal gewesen. Der Arzt hat Luk manuell untersucht und war fest und steif der Behauptung, Luk hätte nichts. Und er hätte auch keine Reaktionen beim Stresstest gezeigt, also bräuchte er weder einen Ultraschall noch ein Röntgenbild.
Zweifelnde Ärzte, zweifelnde Eltern
Ich habe ihm mehrfach unsere Erfahrungen mit Luk erklärt, vor allem in Bezug auf seine hohe Schmerztoleranzgrenze, und dass mir sein Verhalten gerade zeigt, das da etwas sein muss. Er belächelte mich nur und fragte, was ich von ihm wolle, er hätte ja seinen Job gemacht. Ich blieb immer noch ruhig, habe ihm aber zu verstehen gegeben, dass ich damit nicht einverstanden bin. Er fragte, ob ich die Oberärztin sprechen möchte, aber das könne dauern. Für einen kurzen Moment hegte ich Zweifel, ob ich nicht gerade übertreibe. Aber nur ganz kurz. Ich kenne doch mein Kind am Besten und mein Bauch rebellierte!
Im Endeffekt bekam Luk dann doch einen Ultraschall und aufgrund von einer Auffälligkeit auch ein Röntgenbild. Der Befund zeigte einen Bänderabriss im oberen Fußbereich. Die Oberärztin sagte dann zu mir: „Sie haben Recht gehabt“. Ich will nicht unbedingt Recht haben, es hätte mich für Luk mehr gefreut, dass der erste Arzt Recht gehabt hätte. Aber so ist nun einmal.
Wir alle müssen uns manchmal einen ziemlichen Mist anhören, aber ich werde nicht aufhören auf mein Bauchgefühl zu hören und für mein Kind zu kämpfen.
Es hat sich wieder einmal bestätigt:
Wir sind die Experten für unsere Kinder, wir kennen Sie am Besten!
Danke Bauchgefühl!

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