Als Luk noch sehr klein war, wir hatten noch keine Diagnose des Gendefekts, da hatte ich ziemliche Angst etwas zu übersehen und Luk nicht zu verstehen. Zu einem war die Sorge da nicht zu erkennen ob er Schmerzen oder sonstige Erkrankungen hat, zum anderen die Frage, ob ich seine Bedürfnisse wirklich verstehe. Wenn man ein nonverbales, muskel-hypotones Kind hat, das in seiner eigenen Welt lebt, ist das nicht einfach oder manchmal gar unmöglich. Zumindest dachte ich das zu diesem Zeitpunkt. Ich habe ihn nicht wirklich aus den Augen gelassen, meine Sinne waren permanent bei ihm. Das war und ist auf Dauer ziemlich hart und zerrt einen furchtbar aus, vor allem da der Rest der Familie und man selbst ja auch noch Aufmerksamkeit braucht. Nonverbale Verbindung Mit der Zeit sind viele Dinge passiert: Krankheiten, Unfälle und der Gleichen. Von ganz normal bis ziemlich bedrohlich. Durch jedes Ereignis ist mir bewusster geworden, wie gut ich ihn doch verstehe und dass wir eine ganz besondere, nonverbale Verbindung haben, die man mit sprechenden Menschen nicht haben kann. Ich habe immer auf mein Bauchgefühl gehört und bis heute lag ich immer richtig (zumindest ist nie etwas anderes zu Tage gekommen von dem wir wüssten!). Dieses Bauchgefühl hat mich geleitet, sogar bis hin zum Erkennen von lebensbedrohlichen Krankheiten (einer Erkrankung, die nichts mit seinem Gendefekt zu tun hat). Aber es wird einem nicht immer leicht gemacht darauf zu hören. Es gibt Ärzte, Therapeuten und viele andere, die einem weis machen wollen, dass man falsch liegt oder einen nicht ernst nehmen. Am besten lassen sie noch einen Spruch los wie „Ich habe hier eine überforderte Mutter von einem behinderten Kind“! Die Umstände sind das Problem Ja , ich habe ein behindertes Kind, aber nicht das ist die Überforderung, sondern es sind die Umstände. Die Umstände, wenn man […]
PPP2R5D. Was sich anhört wie der kleine Bruder des Star Wars Roboters R2D2 ist die Diagnose, die ich nach 3 Jahren aufwändiger Suche für meinen Sohn bekommen habe. Oft wird nach einer anfänglichen, erfolglosen Diagnostik nicht mehr weitergesucht. Aber warum sollte man das überhaupt? Ich habe schon oft gehört: Was ändert eine Diagnose? – Nichts! „Eine Diagnose ändert mein Kind ja ohnehin nicht, ich liebe es so wie es ist!“ Das ist eine häufige Begründung von Angehörigen, um nicht weiter nach einer Diagnose zu suchen. Mit Blick auf einen kräftezehrenden Alltag und erfolglose Diagnose-Marathons ist das nachvollziehbar. Oft steckt dahinter auch die Angst vor Stigmatisierung: „Wir wollen keinen Stempel aufgedrückt bekommen!“ Warum habe ich trotzdem weitergesucht, immer und immer weiter, in unterschiedlichen Kliniken, mit immer anderen Methoden? Ich wollte keinen Stempel, ich hatte es geschafft zu erkennen, dass meine Sorge Liebe ist und habe eine Bindung zu meinem Kind aufgebaut – es so wie es ist, angenommen. Trotzdem hat mich meine innere Stimme nicht in Ruhe gelassen. Neugier? Absolution? Innerer Frieden? Ja, vielleicht waren auch diese Aspekte dabei. Rückblickend kann ich meine Erfahrungen wie folgt zusammenfassen: 3 Gründe, warum eine Diagnose wichtig ist! Klarheit Wenn das „Kind einen Namen hat“ können alle besser damit umgehen! Handlungsfähigkeit Machtlosigkeit kann lähmen, Wissen hilft uns zu handeln! Austausch Nicht allein zu sein, sondern einen Weg gemeinsam zu gehen gibt Kraft! Jeden dieser Punkte kann ich mit Beispielen und Geschichten füllen. Manches davon mag emotional sein, dennoch: lässt man all dies außen vor, bleiben die medizinischen und psychischen Fakten. Daher sage ich: Was ändert eine Diagnose? –  Alles!  Ich möchte allen Eltern Mut machen, die noch keine Diagnose haben, zu suchen. Möglicherweise gibt es heute medizinische Erkenntnisse, die vor ein paar Jahren noch nicht vorlagen. Eine genetische Untersuchung ist einfach über das Blut möglich […]
Ein trauriger Blick auf unseren Sohn und dann die Aussage mit leiderfülltem Blick auf ihn: „So ein schlimmes Schicksal!“ Das war die Reaktion unserer Gastgeberin. So begann einer unserer Urlaube in den Bergen. Später im Auto fragte ich meinen Mann, ob er das „kleine Schicksal“ schon angeschnallt hätte. Reaktionen und Kommentare aus dem Umfeld Das Leben mit einem behinderten Kind ist anders. Gar keine Frage, aber nicht nur damit muss man lernen zu leben. Man muss leider auch damit umgehen, wie andere Menschen auf das eigene Kind reagieren oder besser gesagt darauf, dass das Kind behindert ist. Bei uns waren und sind die Reaktionen auf, und der Umgang mit der Behinderung unseres Kindes sehr vielfältig: 8  Beispiele, wie Menschen auf Behinderung reagieren: – Mitleid:  „was für ein schlimmes Schicksal“– Kleinreden:  „…der XY meiner Tante war als Kind auch nicht so schnell und jetzt hat er das Abi.“– Leugnen:  „…das ist doch gar nicht schlimm, das verwächst sich noch!“– Totschweigen: ohne Worte– Erklärungen suchen: „woran könnte das denn liegen, bist du sicher, dass die Hebamme / du Selbst / XY alles richtig gemacht hat?“– Distanzieren: unser Freundeskreis hat sich definitiv verändert– Neid: „…mein Sohn hat auch Lernschwierigkeiten, warum bekommt nur dein Kind einen Pflegegrad?!“– Schönreden: „…zum Glück ist er bei euch, ich könnte das nicht!“ Nach 3 Jahren quasi ohne Schlaf (aufgrund eines bis dahin nicht diagnostizierten Reflux), war es nicht unbedingt hilfreich zu hören, dass kleine Kinder halt so sind. Ich kam mir so unverstanden vor, ungerecht behandelt und war nur wütend. Wie geht man damit um? Manchmal merken die Personen gar nicht, wie sehr sie Grenzen überschreiten mit ihrem Urteil. Inzwischen versuche ich daran zu denken, dass jeder sich eine möglichst bequeme Wahrheit konstruiert. Ich versuche zu berücksichtigen, dass es im Umgang mit Behinderung große Unsicherheiten gibt.Ja, dieser Umgang […]