Wenn ich nicht weiß was kommt…Wenn ich nicht weiß wo ich anfange und aufhöre und alles sich diffus anfühlt…Wenn ich den Weg nicht kenne…Wenn ich die Sprache nicht spreche…Wenn nichts eindeutig ist…–> dann muss mir all das von Außen gegeben werden. Diese Worte beschreiben die Situation vieler neurodiverser Kinder im Alltag. Im folgenden Text hat Dina (Mama von Mattia, geb. 2012, mit Houge-Janssens-Syndrom (Form 1/PPP2R5D), Ergotherapeutin und Fachoberlehrerin für Körperbehinderte) wichtige Punkte zusammengetragen, wir wir unseren Kindern in verschiedenen Bereichen helfen können. Aber wie kommt es dazu? Ursachen:– veränderte Wahrnehmung, viele Reize müssen stark sein (Druck am Körper), um gespürt werden zu können, andere sind schon in normaler Stärke unerträglich (Wind)– Hypotonie, dieses Wort bezeichnet eine andauernd herabgesetzte Spannung der Muskulatur. Sie ist unter anderem für das veränderte Wahrnehmen verantwortlich. Gleichzeitig hindert sie unseren Körper den alltäglichen Prozess, uns die Stellung unseres Körpers im Raum zu vermitteln, richtig durchzuführen. Ebenso können schlappe Muskeln weniger gut gesteuert und koordiniert werden. Das Stabilisieren und Bewegen des Körpers funktioniert also nicht richtig. (Weitere Informationen zur Hypotonie im Blogbericht -> Link)– Veränderungen im sozio-emotionalen Bereich, wie z.B. selbststimulierende, wiederkehrende, zwanghafte Verhaltensweisen oft auch aus dem Autismus Spektrum.– abweichende kognitive Strukturen, wie geistige Behinderung oder Hochbegabung, die es mühsamer machen, durchschnittliche Denkmuster und damit die Umwelt richtig zu verstehen, sich zu orientieren und zu konzentrieren. Wie kann den Kindern geholfen werden?Wie oben schon beschrieben, kann Orientierung und Struktur von Außen als Unterstützung im ganzen Tagesverlauf durch verschiedene Stellschrauben gegeben werden: RitualeZum Beispiel fängt jeder Tag gleich an und endet mit dem gleichen Ablauf (zur gleichen Zeit umziehen, danach Abendessen, im Zimmer vorlesen, die gleiche Einschlafmusik…)Routinen in AbläufenInnerhalb einer bestimmten Handlung z.B. Händewaschen werden die einzelnen Schritte immer in der gleichen Reihenfolge durchgeführt. RegelnEs gibt klare Regeln, was wann passiert, was erlaubt ist und was nicht. […]
Wenn ein Kind eine schwache (hypotone) Muskulatur, eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum und zusätzlich Wahrnehmungsstörungen und Dyspraxie hat, stehen Familien oft vor vielen Fragen: Warum fällt meinem Kind Bewegung so schwer? Weshalb reagiert es so empfindlich auf Geräusche oder Berührungen? Und welche Therapie bringt wirklich etwas? Die gute Nachricht: Mit der richtigen Förderung lassen sich Alltag, Entwicklung und Lebensqualität deutlich verbessern. Entscheidend ist dabei, die Besonderheiten nicht getrennt zu betrachten – denn Hypotonie, Dyspraxie, Autismus und sensorische Probleme beeinflussen sich gegenseitig. Was bedeutet hypotone Muskulatur bei Kindern? Hypotonie bedeutet eine verminderte Muskelgrundspannung. Viele Eltern beschreiben es so: Das Kind wirkt „schlaff“, sackt schnell zusammen oder ist beim Sitzen und Stehen instabil. Die Mundspannung ist herabgesetzt, Essen und Sprechen sind schwer zu erlernende Handlungen. (Weitere Info zu Hypotonie im Blogbericht -> Link) Autismus und Wahrnehmung: Wenn Reize zu viel oder zu wenig sind Viele Kinder im Autismus-Spektrum haben Besonderheiten in der sensorischen Verarbeitung. Das bedeutet: Das Gehirn verarbeitet Sinnesreize anders. Handlungs-Dyspaxie – von der Schwierigkeiten beim Umgang mit Gegenständen Warum sich diese Kombination gegenseitig verstärkt Die Kombination aus Hypotonie, Autismus und Wahrnehmungsstörung ist besonders herausfordernd, weil sich die Schwierigkeiten gegenseitig beeinflussen: Viele Kinder wirken dadurch unruhig oder zurückgezogen oder wild und aggressiv – dabei steckt häufig schlicht Überforderung dahinter. 1. Physiotherapie – Stabilität und Körperspannung aufbauen Physiotherapie ist besonders wichtig bei Hypotonie. Ziel ist es, den Körper stabiler zu machen, damit das Kind sich sicherer bewegen kann. Typische Therapieinhalte sind: Häufig wird dabei nach Konzepten wie Bobath gearbeitet, die alltagsnah und tonus-regulierend sind. Alltagsziel: Das Kind kann z.B. länger sitzen, sicher laufen, weniger stolpern und schneller neue Bewegungen lernen. 2. Ergotherapie – Wahrnehmung, Alltag und Feinmotorik fördern Bei Kindern mit Dyspraxie oder Autismus und sensorischen Problemen ist Ergotherapie oft die zentrale Therapieform. Hier geht es nicht nur um Basteln oder Stifthaltung, sondern um […]
Bei Kindern mit einem PPP2-Gendefekt ist eines der zentralen Symptome die niedrige Muskelgrundspannung (Muskelhypotonie). (Siehe Blogbericht zur Hypotonie ->Link) Für Wachstum, Entwicklung und den Körper hat das diese Folgen: Erschwert sind: Verzögert ist sind: Die betroffenen Menschen brauchen in Haltung und Bewegung Unterstützung. Neben Maßnahmen wie Therapien geschieht dies durch Hilfsmittel. Medizinische Hilfsmittel sind (nach der Definition des SGB V) Gegenstände Hilfsmittel sind ein wesentlicher Faktor, um Aktivität und Teilhabe zu ermöglichen. Hilfsmittel sollten: Dabei gilt: So wenig wie möglich, so viel wie nötig! Hilfsmittel sollten nach einer Verordnung (Rezept) durch den Arzt, gemeinsam mit Therapeuten, Lehrern, Eltern und dem Kind ausgewählt werden. Damit das Hilfsmittel seinen Zweck erfüllen kann, sollte es: Hilfsmittel brauchen nach der Anschaffung eine regelmäßige
Was hast du am 2. Juli gemacht? An mir ist der 2. Juli fast unbemerkt vorbeigezogen. Erst jetzt, wo die Sommerfeste zum großen Teil vorüber sind, die Zeugnisse verteilt wurden und die Zeit bis zum Urlaub absehbar wird, jetzt finde ich Zeit für die Besonderheit des 2. Juli: Im Jahr 2025 ist der 2. Juli genau die Hälfte des Jahres. Menschen mögen Hälften, aber vor allem Bilanzen. Meine Bilanz als Mama eines behinderten Kindes (meine anderen beiden Kinder lasse ich ausnahmsweise außen vor): ich habe ca. 732 Windeln gewechselt, 183 Mal den Kerl geweckt und ins Bett gebracht, ihn 366 Mal gewaschen und ca. 40 Mal gebadet, mind. 7 Hilfsmittel und 15 Rezepte beantragt, 5 Ärzte besucht , 525 Mal Essen geschnitten, 23,5 Nächte gegrübelt, 15 Rückschläge verkraftet, 550 Tabletten gegeben, 180 Mal Orthesen an- und ausgezogen, unzählige Formulare ausgefüllt, Telefonate getätigt, Blicke ausgehalten, Babysitter gesucht, Nägel geschnitten, Zähne geputzt, 100 Bücher vorgelesen, 73 graue Haare bekommen und 42 Lachfalten. Die Zahlen mögen variieren und unterschiedlich sein, ABER am Ende der Bilanz sage ich mir: Das hast du gut gemacht! Du hast dein Bestes gegeben! Du bist wieder aufgestanden! Du kannst stolz auf dich sein! Du hast durchgehalten! Eigenlob stinkt nicht, dieses Lob kann ich mir zugestehen ohne Scham, ohne Einbildung. Es basiert auf Zahlen. Und um im Businessbild zu bleiben: genauso wie das Lob richtig ist, steht es mir zu, mich zu beLOHNen und mir einen Freizeitausgleich zu nehmen – irgendwie, so gut ich das kann. Die nächsten Herausforderungen machen bestimmt nicht Halt vor mir. Deshalb gönne ich mir für jetzt und diesen Sommer eine Pause – nicht von meinen Kindern, nicht vom Leben, sondern vom Alltag. Ein paar Sonnenstrahlen lang werde ich die Uhr vergessen, die Ämter schlafen lassen, das Leben feiern und nicht vergessen – zu atmen!
1. Was ist Frühförderung? Frühförderung richtet sich an Kinder von 0–6 Jahren mit (drohender) Behinderung oder Entwicklungsverzögerungen. Ziel ist es, die Entwicklung frühzeitig zu unterstützen, Teilhabe zu ermöglichen und Familien zu entlasten. Sie ist interdisziplinär, ganzheitlich und familienorientiert. 2. Wer führt Frühförderung durch? Die Frühförderung wird meist von Ärzten empfohlen und von interdisziplinären Teams durchgeführt u. a. durch: 3. Wo findet Frühförderung statt? Die Frühförderung erfolgt entweder im häuslichen Umfeld (mobile Frühförderung), der Kindertageseinrichtung oder Frühförderstellen. 4. Was kostet die Frühförderung? Die Frühförderung ist in der Regel kostenfrei. Die Finanzierung erfolgt über die gesetzliche Krankenversicherung, die Eingliederungshilfe / Sozialhilfeträger oder weitere öffentliche Kostenträger. 5. Inhalte der Frühförderung Die Maßnahmen der Frühförderung richten sich nach den Bereichen, in denen das Kind einen Förderbedarf hat, z.B. im Bereich Motorik eine Person mit physiotherapeutischer Qualifikation. Für Einschränkungen im Bereich Sehen oder Hören gibt es speziell qualifizierte Einrichtungen, die hierfür sonderpädagogische Dienste anbieten. Welche Bedarfe das Kind hat, wird immer wieder mit dem interdisziplinären Team abgestimmt.
PPP2R5D. Was sich anhört wie der kleine Bruder des Star Wars Roboters R2D2 ist die Diagnose, die ich nach 3 Jahren aufwändiger Suche für meinen Sohn bekommen habe. Oft wird nach einer anfänglichen, erfolglosen Diagnostik nicht mehr weitergesucht. Aber warum sollte man das überhaupt? Ich habe schon oft gehört: Was ändert eine Diagnose? – Nichts! „Eine Diagnose ändert mein Kind ja ohnehin nicht, ich liebe es so wie es ist!“ Das ist eine häufige Begründung von Angehörigen, um nicht weiter nach einer Diagnose zu suchen. Mit Blick auf einen kräftezehrenden Alltag und erfolglose Diagnose-Marathons ist das nachvollziehbar. Oft steckt dahinter auch die Angst vor Stigmatisierung: „Wir wollen keinen Stempel aufgedrückt bekommen!“ Warum habe ich trotzdem weitergesucht, immer und immer weiter, in unterschiedlichen Kliniken, mit immer anderen Methoden? Ich wollte keinen Stempel, ich hatte es geschafft zu erkennen, dass meine Sorge Liebe ist und habe eine Bindung zu meinem Kind aufgebaut – es so wie es ist, angenommen. Trotzdem hat mich meine innere Stimme nicht in Ruhe gelassen. Neugier? Absolution? Innerer Frieden? Ja, vielleicht waren auch diese Aspekte dabei. Rückblickend kann ich meine Erfahrungen wie folgt zusammenfassen: 3 Gründe, warum eine Diagnose wichtig ist! Klarheit Wenn das „Kind einen Namen hat“ können alle besser damit umgehen! Handlungsfähigkeit Machtlosigkeit kann lähmen, Wissen hilft uns zu handeln! Austausch Nicht allein zu sein, sondern einen Weg gemeinsam zu gehen gibt Kraft! Jeden dieser Punkte kann ich mit Beispielen und Geschichten füllen. Manches davon mag emotional sein, dennoch: lässt man all dies außen vor, bleiben die medizinischen und psychischen Fakten. Daher sage ich: Was ändert eine Diagnose? – Alles! Ich möchte allen Eltern Mut machen, die noch keine Diagnose haben, zu suchen. Möglicherweise gibt es heute medizinische Erkenntnisse, die vor ein paar Jahren noch nicht vorlagen. Eine genetische Untersuchung ist einfach über das Blut möglich […]
Hypotonie ist eines der Hauptsymptome von PPP2. Aber was heißt das eigentlich – „Hypotonie“? Bild oben: Das Kind kann den Kopf nicht gegen die Schwerkraft aufrichten. Die Arme fallen nach außen. Auswirkungen von Hypotonie: Bild oben: Augen schielen, Mund ist geöffnet durch fehlenden Mundschluss, Speichel fließt heraus. Was tun bei Hypotonie? Den Muskeltonus kann man nicht ändern, die Muskelhypotonie kann nicht „weg“ gehen! Wichtig sind Unterstützung der Haltung und Unterstützung der Bewegung durch: Unser Buchtipp zum Thema! Sehr empfehlenswert für Eltern, Großeltern, I-Kräfte, … um das Kind (oder auch Erwachsenen) mit Hypotonie besser zu verstehen und fördern zu können. Und ganz viele weitere Infos zur Hypotonie generell und weitere interessante Bücher zum Thema sind auf der Homepage der Autorin Christiane Seiler zu finden: https://muskelhypotonie.de/buecher/
Ein trauriger Blick auf unseren Sohn und dann die Aussage mit leiderfülltem Blick auf ihn: „So ein schlimmes Schicksal!“ Das war die Reaktion unserer Gastgeberin. So begann einer unserer Urlaube in den Bergen. Später im Auto fragte ich meinen Mann, ob er das „kleine Schicksal“ schon angeschnallt hätte. Reaktionen und Kommentare aus dem Umfeld Das Leben mit einem behinderten Kind ist anders. Gar keine Frage, aber nicht nur damit muss man lernen zu leben. Man muss leider auch damit umgehen, wie andere Menschen auf das eigene Kind reagieren oder besser gesagt darauf, dass das Kind behindert ist. Bei uns waren und sind die Reaktionen auf, und der Umgang mit der Behinderung unseres Kindes sehr vielfältig: 8 Beispiele, wie Menschen auf Behinderung reagieren: – Mitleid: „was für ein schlimmes Schicksal“– Kleinreden: „…der XY meiner Tante war als Kind auch nicht so schnell und jetzt hat er das Abi.“– Leugnen: „…das ist doch gar nicht schlimm, das verwächst sich noch!“– Totschweigen: ohne Worte– Erklärungen suchen: „woran könnte das denn liegen, bist du sicher, dass die Hebamme / du Selbst / XY alles richtig gemacht hat?“– Distanzieren: unser Freundeskreis hat sich definitiv verändert– Neid: „…mein Sohn hat auch Lernschwierigkeiten, warum bekommt nur dein Kind einen Pflegegrad?!“– Schönreden: „…zum Glück ist er bei euch, ich könnte das nicht!“ Nach 3 Jahren quasi ohne Schlaf (aufgrund eines bis dahin nicht diagnostizierten Reflux), war es nicht unbedingt hilfreich zu hören, dass kleine Kinder halt so sind. Ich kam mir so unverstanden vor, ungerecht behandelt und war nur wütend. Wie geht man damit um? Manchmal merken die Personen gar nicht, wie sehr sie Grenzen überschreiten mit ihrem Urteil. Inzwischen versuche ich daran zu denken, dass jeder sich eine möglichst bequeme Wahrheit konstruiert. Ich versuche zu berücksichtigen, dass es im Umgang mit Behinderung große Unsicherheiten gibt.Ja, dieser Umgang […]