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Literatur-Tipp von Dr. Dick zur Keto:
Kossoff: Ketogenic Diet Therapies 7. Auflage (allerdings auf Englisch)
Bei uns war das zunächst so, dass die kostenfrei angebotenen Windeln einfach qualitativ nix waren und Nicolas oft ausgelaufen ist, vor allem nachts. 🙁
Deshalb habe ich dann die besseren Windeln bekommen, allerdings mit Aufzahlung.
Nach einem Seminar bei Christian Au habe ich dann bei der KK angerufen und auf meine Nachfrage wurde mir dann bestätigt, dass der Kinderarzt explizit die qualitativ bessere Windeln verschreiben kann, wenn die kostenfreien nicht ausreichend sind von der Qualität. Habe dann vom Kinderarzt ein entsprechendes Rezept bekommen und eingereicht und ab da die Windeln alle ohne Aufzahlung bekommen. 🙂
Und noch als Info zu einem interessanten Urteil zur Windel-Versorgung:
Bestätigung kostenfreier Windelversorgung nach §33 SGB V
Immer wieder wird von Eltern behinderter Kinder eine „Wirtschaftliche Aufzahlung“ verlangt, die oft auch als „Zuzahlung“ bezeichnet wird.
Der Begriff „Zuzahlung“ ist hier nicht korrekt.
Es gibt zwar eine gesetzliche Zuzahlung von monatlich 10,-€ für Inkontinenzversorgung – allerdings ausschließlich für Volljährige.
Bei der „wirtschaftlichen Aufzahlung“ handelt es sich also nicht um eine Zuzahlung im Sinne des Gesetzes, sondern um eine freiwillige Zahlung des Versicherten für eine BESSERE Versorgung als medizinisch notwendig. Sie darf jedoch NICHT verlangt werden, wenn Versicherte eine Versorgung erhalten, die zum Ausgleich der Behinderung erforderlich ist. Zum Beispiel weil der Versorger auf unzureichende Versorgungspauschalen hinweist. Denn letztlich sind die Verträge zwischen Kassen und Versorgern etwas, das für die Versicherten keine Relevanz hat. Es gibt einen Rechtsanspruch auf angemessene Versorgung mit Inkontinenzprodukten (ab dem 3. Geburtstag des Kindes).
Diese Sichtweise wurde kürzlich durch ein Gerichtsurteil bestätigt. Rechtsanwalt Christian Au berichtet auf Facebook:
„Eine Krankenkasse muss unserem Mandanten mehrere Tausend Euro erstatten, die er für seine erforderliche Inkontinenzhilfsmittelversorgung als „wirtschaftliche Aufzahlung“ leisten musste. Das Sozialgericht ist unserer Argumentation gefolgt, dass die zwischen Kassen und Leistungserbringern vereinbarten Versorgungspauschalen für den Versicherten keine Relevanz haben. Er hat gem. § 33 SGB V einen Anspruch auf die Versorgung mit den Hilfsmitteln, deren Qualität und Stückzahl zum Ausgleich seiner Behinderung erforderlich sind. Dieser Anspruch kann nicht durch zwischen Kassen und Leistungserbringern vereinbarte Festpreise eingeschränkt werden.“
Eigentlich nicht verwunderlich. Die Gesetzeslage ist klar. Neu ist aber, dass hier dem Mandanten die gezahlte „Wirtschaftliche Aufzahlung“ nun erstattet werden muss. Denn bisher kamen Kassen und Versorger immer damit durch, dass die Versicherten durch ihre Unterschrift unter die Forderung des Versorgers ja ausdrücklich einer Aufzahlung für eine bessere Versorgung zugestimmt hätten.Dieses Gerichtsurteil hilft, bei den Kassen klarzustellen, warum die benötigten Windeln OHNE wirtschaftliche Aufzahlung bezogen werden können: Weil dem Kind eine angemessene Versorgung in ausreichender Menge und erforderlicher Qualität zusteht!
Zu dem Thema kann ich zum Glück wenig beitragen… aber find die Idee super, da eine Übersicht zu haben hier im Forum dazu!
Denk es wär gut, wenn dann alle, die ein Kind mit Epilepsie haben auf den Beitrag eine Antwort schreiben, evtl. auch mit Info,
wie alt das Kind war als die Medikation gestartet hat oder wie sich die Medikation über die Jahre geändert hat? Das ist ja sicher
auch interessant für andere…
Den Beitrag kann man dann auch einfach immer wieder bearbeiten, wenn sich was ändert. 🙂
Hallo Nora,
wir haben mit Fußorthesen (sensomotorische Einlagen) bei Nicolas gestartet, als er dann tatsächlich auch
angefangen hat zu laufen und eben doch öfter im Stehen/Laufen war um den Knick-Senk-Fuß auszugleichen
und dass die Füße dann eben auch unterstützt werden und sich gut entwickeln können. Und auch um die
Hüftentwicklung bestmöglich zu unterstützen. Da waren sich bei uns auch alle (Kinderarzt, Physio, Orthopädie-
techniker, …) alle einig und ich finde nach wie vor, dass das so gut war/ist. Er läuft auch viel barfuß auf ganz
verschiedenen Untergründen: im Haus eh auf Holz oder Fliesen, aber auch Rasen, Sand, steinigere Wege, …
Im Januar war ich beim Kinderorthopäden wegen Abklärung „leichte Hüftdysplasie“, die im Röntgen zu sehen
war, auch er hat bestätigt, dass wir da in Nicolas Fall alles richtig gemacht haben und er hat empfohlen so weiter
zu machen.
Denke man muss schon genau hinschauen, welche Unterstützung das Kind braucht, alle Füße sind anders und
manchmal macht etwas stabileres sicher auch Sinn um das Kind beim Stehen und Laufen zu Unterstützen. Aber
meine Meinung bei euch wäre, dass ist zu früh und hat noch Zeit.
Zum Stehtrainer… da bin ich echt skeptisch, ob das wirklich gut ist, wenn Isabell ja noch gar keine Kopfkontrolle
hat!? Ist mir bissle schleierhaft, wie das funktionieren soll und ich würde da denke ich noch warten, bis sie etwas
älter ist und stabiler auch im Rumpf und eben mit dem Kopf.
Aufrechte Position ist sicher nicht verkehrt, gerade um mehr zu sehen und teilzuhaben, allerdings kann man das
auch gut mit Sitzen auf dem Schoß einfach machen, da kann man dann passend unterstützen, egal ob an der Hüfte,
im Rumpf oder mit dem Kopf und das kräftigt ja dann auch.
Soweit mal meine Meinung dazu. Viele Grüße Liane
Nicolas (geb. 16.09.2019)
GdB: 100%, Merkmale: H, B, G, aG
(aG wurde nachträglich beantragt, als er Anfang 2022 noch nicht laufen konnte)
Pflegegrad:
12/2021: Pflegegrad 2
12/2022: Pflegegrad 4
Wir haben seit einer Weile das „Braun ThermoScan 6 Ohrthermometer“, für mal schnell Messen find ichs ganz gut. Allerdings finde ich es manchmal doch auch recht ungenau (teils 1 Grad Unterschied zur rektalen Messung), kann aber auch an meiner Handhabung liegen, so oft waren die Kids zum Glück auch nicht krank seit wir es haben. Brauch evtl. noch bissle mehr Übung. Ich messe im Zweifel halt eben rektal nach.
Und für im Schlaf aber eher nicht geeignet, also meine Kids werden da sicher davon wach.
https://www.braunhealthcare.com/de_de/thermometer/thermoscan-6/
Viele Grüße Liane
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