Ein Wochenende voller Gemeinschaft, Inspiration und Hoffnung geschrieben von den vier deutschen Familien, die in Boston live dabei waren Die diesjährige JGA Familienkonferenz in Boston war ein Wochenende, das ganz im Zeichen desAustauschs, der Vernetzung und der gegenseitigen Unterstützung stand. Von Anfang an herrschte eine tolle Gemeinschaft unter den Teilnehmern. Man spürte sofort dieVerbundenheit und das Wir-Gefühl, das diese Konferenz so besonders macht. Die super Stimmung trugdazu bei, dass sich jeder willkommen und wohl fühlte, egal ob es das erste Mal war oder man bereits anfrüheren Konferenzen teilgenommen hatte. Die fantastische Organisation vom JGA Team hat es allen Familien erleichtert, sich voll und ganz auf dieKonferenz einzulassen. Alles verlief reibungslos, von den Workshops über die Vorträge, derKinderbetreuung bis hin zu den gemeinsamen Mahlzeiten. Ein besonderes Highlight waren die vielen persönlichen Gespräche die während der Konferenzstattfanden. Diese Gespräche boten die Möglichkeit, wertvolle Erfahrungen auszutauschen, voneinanderzu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen. Es ist immer wieder beeindruckend, wie offen und ehrlichdie Diskussionen in dieser Gemeinschaft geführt werden. Auch mit den Forschern selber haben wirGespräche geführt, die uns sehr hoffen lassen! Die Vorträge und Workshops waren informativ und ermutigend. Sie boten tief gehende Einblicke in denaktuellen Forschungsstand und die neuesten Entwicklungen, die für alle PPP Patienten von großerBedeutung sind. Das herausragende Research Team stellte seine neuesten Erkenntnisse vor undbeantwortete Fragen der Teilnehmer ausführlich und verständlich. Durch die gesamte Konferenz zog sich ein starker Motivations-Vibe, der alle Anwesenden erfasste. Manspürte in jedem Moment das starke Gemeinschaftsgefühl und konnte die positive Energie, die von dergemeinsamen Arbeit und dem gegenseitigen Austausch ausging, förmlich greifen. Abschließend lässt sich sagen, dass die JGA Familienkonferenz in Boston uns bewiesen hat, wie starkunsere Gemeinschaft ist. Mit neuem Wissen, frischer Motivation, einem großen Hoffnungsschimmer undeinem noch stärkeren Gefühl der Verbundenheit gehen wir in die kommenden Monate. Wir freuen unsschon jetzt auf […]
Wie nun auf der Konferenz in Boston offiziell bekannt gegeben wurde, startet im Herbst 2024 erste klinische Studie für PPP2R5D. Von dem Medikament, das in der Studie getestet wird, erwarten die Forscher deutliche Verbesserungen im kognitiven Bereich. Das wäre für alle PPP2-Kinder weltweit eine unglaublich wichtige Sache. Und auch wir Familien hier in Deutschland, Österreich und der Schweiz haben natürlich die große Hoffnung, unseren Kindern damit weiterhelfen zu können. Hier gibt es ein aktuelles Video von JGA, dass die erreichten „Meilensteine“ von 2016 bis heute zeigt: https://fb.watch/trA0-D8GMO/ Kurz die Fakten zur klinischen Studie: -> Teilnehmen werden 30 Personen mit PPP2R5D im Alter von 9-45 Jahren -> Die Studie findet an drei Orten in den USA statt: Boston, Chicago und Seattle -> Für 1 Jahr kostet die Studie alles in allem ca. 20 Mio US$!!! Um die Forschung generell und die klinische Studie im Besonderen zu unterstützen, wurde von JGA nun eine Verlosung gestartet. Ab sofort bis 15. September können zum Preis von 20 US$ (bzw. 20 €) Lose gekauft werden. Zu gewinnen gibt es natürlich auch etwas: 3x 500 US$ Amazon-Gutscheine! Wer uns gern unterstützen möchte und Lose kaufen will (auch per PayPal möglich), kann sich gern einfach per Email an uns wenden: info@ppp2-familien.de Wer keine Lose kaufen möchte, aber trotzdem etwas für diese wichtige Forschungsarbeit spenden möchte, kann dies auch direkt über die Homepage von Jordans Guardian Angels tun: https://jordansguardianangels.org/get-involved/ DANKE, DANKE, DANKE!!!