Viele der Kinder mit Houge-Janssens-Syndrom sind „nonverbal“. Aber was genau bedeutet das?
Wenn ein Kind keine gesprochene Sprache entwickelt, wird es als „nonverbal“ bezeichnet. Ursachen sind z.B. die veränderte Funktion des Gehirns durch den Gendefekt und auch die Muskelschwäche (Muskelhypotonie) im Mund- und Gesichtsbereich.
Nonverbal zu sein bedeutet aber nicht, dass man keine Worte versteht und erst recht nicht, dass keine Kommunikation stattfindet. Die Kinder kommunizieren dann eben mit Gesten, Mimik, Lauten… zeigen so ihre Gefühle oder Bedürfnisse. Und es ist an uns, zu lernen diese „Sprache“ zu deuten und zu verstehen.
Nahezu alle Kinder mit Houge-Janssens-Syndrom bekommen schon früh Logopädie um die Mundmotorik zu verbessern, das ist ganz wichtig für Schlucken, Saugen, Kauen, Sprechen. Aber auch um den Wortschatz zu erweitern. Bevor Sprache aktiv produziert werden kann, werden Worte ihrer Bedeutung nach im Gehirn abgespeichert. Das Kind kann also Worte/Bilder/Symbole aus seiner Umwelt verstehen und mit der eigenen Lebenswelt verknüpfen z.B. Bezeichnungen, Namen, Lob und so weiter. Das tatsächliche Sprachverständnis ist oft schwer einzuschätzen, wenn eben keine direkte Antwort oder Reaktion kommt, weil das Kind z.B. durch eine kognitive Einschränkung auch noch verlangsamt reagiert.
Um ein Wort zu lernen und dauerhaft abzuspeichern, muss man es laut Sprachwissenschaftlern ca. 160 Mal gehört haben. Je nach kognitiver Beeinträchtigung steigt die Zahl signifikant an. Daher sind bei vielen unserer PPP2-Kindern immer unzählige Wiederholungen nötig, um etwas zu erlernen und auch abzuspeichern.
Manchmal kommen erste Worte, bleiben eine Weile und verschwinden wieder. Dann kann die Ursache eine sogenannte „Sprech-Dyspraxie (auch als „Verbale Entwicklungsdyspraxie“ bezeichnet) sein, eine neurologisch bedingte Störung der Sprechplanung. Betroffene wissen dann, was sie sagen wollen, aber das Gehirn kann die Bewegungsabläufe für Zunge, Lippen und Kiefer nicht korrekt programmieren. Dies führt zu stark eingeschränkter Verständlichkeit, Lautsuchbewegungen und Silbensalat.
Herausforderndes Verhalten kann entstehen, wenn die Kinder sich nicht verstanden fühlen und es nicht schaffen, uns zu vermitteln, was sie wollen oder brauchen.
Bleibt die Sprache auch mit zunehmenden Alter aus, gibt es daher Möglichkeiten der unterstützten Kommunikation:
- Gebärden, wie z.B. „Guk“ (Gebärden-unterstützte Kommunikation), bei der einzelne Schlüsselbegriffe mit Gesten begleitet werden. Sie ersetzt nicht das Sprechen lernen, sondern unterstützt es im besten Fall. Durch die Verbindung aus Hören, Sehen und Bewegung erfassen Kinder Wörter schneller und sicherer.
Mehr Infos zu Guk findet man auf der Seite des deutschen Down-Syndrom-Center -> Link

- Symbolkarten, wie z.B. „Metacom“, das ist ein speziell für unterstützte Kommunikation gestaltetes Symbolsystem mit ganz klarer Bildsprache und einfacher Symbolik. Die Symbole sind vielfältig einsetzbar, sie können als kleine Karten ausgedruckt genutzt werden, sind aber auch digital nutzbar.
Mehr Infos zu Metacom findet man auf der Seite von Annette Kitzinger -> Link

- Elektronische Möglichkeiten, wie z.B. Taster oder Talker. Taster sind die einfachste Art um zwischen zwei Möglichkeiten auszuwählen. Talker gibt es in ganz unterschiedlichen Ausführungen und sind sehr individuell bespielbar, von wenigen Symbolen über ganze Symbol-Paletten. Mit Sprachausgabe und ohne. Mit Steuerung durch die Hände, aber auch durch die Augen, falls eine schwere körperliche Behinderung vorliegt.

Das alles sind wichtige Schritte, um sich orientieren zu können. Denn Sprache dient nicht nur der Kommunikation, sondern auch dem Verständnis der eigenen Identität und dem Verständnis der ganzen Welt.
Für die Kommunikation ohne Worte braucht es von beiden Seiten sehr viel Geduld und Einfühlungsvermögen. Und je besser man den Menschen kennt, desto einfacher versteht man ihn. Aber das ist ja generell so. 😉

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