Akzeptanz der Behinderung – ein Weg, der immer wieder hinterfragt wird Akzeptanz ist ein großes Wort. Viele Menschen verwenden es leichtfertig, so als wäre es ein Zustand, den man irgendwann erreicht und dann abhaken kann. Für mich als Mutter eines Kindes mit Behinderung ist Akzeptanz jedoch ein fortlaufender Prozess der nicht nur mich, sondern auch mein Umfeld und vor allem das System immer wieder herausfordert. Mein Sohn ist sieben Jahre alt. Er ist auf Hilfsmittel angewiesen, um sicher, würdevoll und altersgerecht leben zu können. Trotzdem stoße ich immer wieder auf Aussagen, die mich sprachlos machen. Einer der Sätze, die ich am häufigsten höre, lautet: „Ihr Sohn hat ja schon so viele Hilfsmittel.“ Was dabei oft übersehen wird:Die meisten dieser Hilfsmittel stammen aus dem Kleinkindalter. Ein Therapiestuhl. Ein Therapiebett. Ein Reha-Buggy. Ein spezieller Kindersitz fürs Auto. Diese Dinge sind keine Extras, kein Luxus – sie sind notwendige Folgemittel, weil mein Sohn ohne sie nicht sicher sitzen, schlafen oder transportiert werden kann. Mein Sohn ist sieben Jahre alt. Er wächst. Sein Körper verändert sich. Seine Bedürfnisse verändern sich.Und trotzdem muss jede notwendige Anpassung erneut gerechtfertigt werden – als müsste ich beweisen, dass seine Behinderung nicht plötzlich verschwunden ist. Die Begutachtung für ein neues Pflegebett Besonders verletzt hat mich eine Aussage während der Begutachtung für die Neubeschaffung eines angepassten Kinderpflegebettes: „Wissen Sie eigentlich, wie teuer so ein Bett ist?“ Ich war für einen Moment still. Nicht, weil ich keine Antwort hatte – sondern weil mich diese Frage tief getroffen hat. Dann habe ich ruhig geantwortet: „Ja, das weiß ich. Und glauben Sie mir, mir wäre es auch lieber, in ein Möbelhaus zu fahren und meinem Sohn einfach ein schönes Kinderbett auszusuchen.“ Dieser Satz beschreibt so viel von dem, was Eltern von Kindern mit Behinderung täglich fühlen.Niemand entscheidet sich freiwillig für Hilfsmittel. Niemand beantragt sie aus […]
Vom 01.-04. Mai 2025 fand unser zweites PPP2- Familientreffen mit Familien aus Deutschland und Österreich statt. Insgesamt kamen 19 Familien (72 Personen) für 4 Tage im Familienferiendorf in Hübingen (Rheinland-Pfalz) zusammen. Schon am Donnerstag war die Freude groß: Endlich wiedersehen, endlich ankommen! Nach der Anreise und dem Beziehen der Zimmer trafen sich alle Familien zu Kaffee und mitgebrachten Kuchen und Snacks im großen Gruppenraum. Es war ein herzlicher Moment des Wiedersehens mit alten Bekannten und eine wunderbare Gelegenheit, neue Familien kennenzulernen. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde vom Kernteam wurden Info-Mappen an die Familien verteilt, um einen besseren Überblick über unser Wochenendprogramm zu bekommen. An der Wand hingen auch Steckbriefe unserer PPP2-Kids aus. Somit hatten auch gerade die neuen Familien die Möglichkeit erste Infos über die Kinder zu erhalten. Der Abend klang gemütlich im Gruppenraum und der Terrasse davor aus, wo sich alle bei angeregten Gesprächen austauschten. Der Freitag startete nach dem Frühstück mit einem vom Familiendorf liebevoll organisierten Programm für die Geschwisterkinder und einer besonderen Betreuung der PPP-Kids. Besonders abwechslungsreich war das Geschwisterprogramm: Schatzsuchen, Töpfern, Specksteinketten und Buttons basteln, Zebras ausmalen, herstellen von Seifenblasen und sogar Bogenschießen für die Älteren – hier wurde wirklich an alle gedacht, und die Freude war überall spürbar. Währenddessen erhielten die Eltern spannende Einblicke in die Arbeit der Selbsthilfegruppe, der Jordans Guardian Angels Stiftung und über das Forschungsprogramm SimonsSearchlight. Die Familien wurden auf den aktuellen Stand der Forschungsarbeit am Houge-Janssens-Syndrom gebracht und es fand Aufklärungsarbeit für unsere neuen Familien statt. Natürlich müssen solche Momente auch unbedingt festgehalten werden! Nach dem Mittagessen kamen wir daher für ein Gruppenfoto zusammen. Am Nachmittag fanden für die Eltern verschiedene Gesprächsrunden zu den Themen statt, die viel Raum für Austausch boten. Der Abend auf der Terrasse war geprägt von einem warmen Miteinander, während die Kinder fröhlich über das Gelände tobten. […]