Der letzte große Spendenaufruf von Jordan’s Guardian Angels (JGA) für das Jahr 2026 ist gestartet! Zur Information vorweg: Jordan’s Guardian Angels ist die gemeinnützige Stiftung in den USA mit denen wir ständig im Austausch stehen und die uns Familien weltweit und auch unsere Ärzte und Therapeuten mit Informationen über das Syndrom unterstützen. Auch die umfangreiche und für uns und vor allem unsere Kinder so wichtige Forschung für das Houge-Janssens-Syndrom finanziert Die seit Herbst 2025 laufende erste klinische Studie mit dem Medikament „Zatolmilast“ wird aktuell ausgewertet und es sind immer weitere Forschung und weitere Studien nötig, die allesamt viel Geld kosten. Deshalb organisiert JGA regelmäßig Events oder Aktionen, bei denen Spenden gesammelt werden. Die aktuelle Aktion ist ganz einfach: 🎟️ Für jede Spende von 20 $ gibt es eine Gewinnchance. 🎉 Insgesamt werden 3 Amazon-Gutscheine im Wert von jeweils 500 $ verlost! Die Ziehung findet am 30. Oktober 2026 beim JGA Pickleball Tournament in Houston, Texas statt. Die Gewinner werden anschließend per E-Mail benachrichtigt. 🌎 Auch von Deutschland aus kann man ganz unkompliziert teilnehmen. Über den Event-Link kann die passende Währung und Summe ausgewählt werden und es gibt verschiedene Zahlungsmöglichkeiten. 👉 Seite von JGA zum Event & Spende: https://app.dvforms.net/api/dv/2ol907 🌐 Weitere Informationen zu JGA: https://jordansguardianangels.org 💙 Spendenmöglichkeit über PayPal: https://www.paypal.com/donate Jeder Loskauf und jede Spende trägt dazu bei, dass Jordan’s Guardian Angels uns PPP2-Familien weltweit unterstützen kann mit Forschung, Informationen und Austausch. Ein ganz herzliches Danke fürs Spenden und Weitersagen!
Akzeptanz der Behinderung – ein Weg, der immer wieder hinterfragt wird Akzeptanz ist ein großes Wort. Viele Menschen verwenden es leichtfertig, so als wäre es ein Zustand, den man irgendwann erreicht und dann abhaken kann. Für mich als Mutter eines Kindes mit Behinderung ist Akzeptanz jedoch ein fortlaufender Prozess der nicht nur mich, sondern auch mein Umfeld und vor allem das System immer wieder herausfordert. Mein Sohn ist sieben Jahre alt. Er ist auf Hilfsmittel angewiesen, um sicher, würdevoll und altersgerecht leben zu können. Trotzdem stoße ich immer wieder auf Aussagen, die mich sprachlos machen. Einer der Sätze, die ich am häufigsten höre, lautet: „Ihr Sohn hat ja schon so viele Hilfsmittel.“ Was dabei oft übersehen wird:Die meisten dieser Hilfsmittel stammen aus dem Kleinkindalter. Ein Therapiestuhl. Ein Therapiebett. Ein Reha-Buggy. Ein spezieller Kindersitz fürs Auto. Diese Dinge sind keine Extras, kein Luxus – sie sind notwendige Folgemittel, weil mein Sohn ohne sie nicht sicher sitzen, schlafen oder transportiert werden kann. Mein Sohn ist sieben Jahre alt. Er wächst. Sein Körper verändert sich. Seine Bedürfnisse verändern sich.Und trotzdem muss jede notwendige Anpassung erneut gerechtfertigt werden – als müsste ich beweisen, dass seine Behinderung nicht plötzlich verschwunden ist. Die Begutachtung für ein neues Pflegebett Besonders verletzt hat mich eine Aussage während der Begutachtung für die Neubeschaffung eines angepassten Kinderpflegebettes: „Wissen Sie eigentlich, wie teuer so ein Bett ist?“ Ich war für einen Moment still. Nicht, weil ich keine Antwort hatte – sondern weil mich diese Frage tief getroffen hat. Dann habe ich ruhig geantwortet: „Ja, das weiß ich. Und glauben Sie mir, mir wäre es auch lieber, in ein Möbelhaus zu fahren und meinem Sohn einfach ein schönes Kinderbett auszusuchen.“ Dieser Satz beschreibt so viel von dem, was Eltern von Kindern mit Behinderung täglich fühlen.Niemand entscheidet sich freiwillig für Hilfsmittel. Niemand beantragt sie aus […]
Was mit einer Spendenaktion begann, erreicht heute ein noch größeres Publikum. 🙂 Am 6. Juni fand im Rahmen einer Firmenveranstaltung von Mias Familie eine Spendenaktion zugunsten der Forschung zum Houge-Janssens-Syndrom statt. Dafür haben wir einen Flyer gestaltet und ein Informationsvideo mit vielen Fakten über das Syndrom und Mias Geschichte erstellt. Die Aktion machte schließlich auch die Rheinische Post auf Mia aufmerksam. Daraus entstand ein wirklich toller Zeitungsartikel (-> hier klicken zum Öffnen des Artikels: Link oder einfach per Klick auf das Bild vergrößern!) Auf diesen Bericht wurde wiederum der WDR aufmerksam. Das Team hat Mia und ihre Familie begleitet und einen Beitrag über das Houge-Janssens-Syndrom für die „WDR Lokalzeit“ produziert. Am 01.07.2026 um 19:30 Uhr war es soweit: Der Beitrag wurde in der WDR Duisburg Lokalzeit ausgestrahlt! Hier kann man sich den Beitrag anschauen und weitere Infos zum Beitrag lesen: www.wdr.de/nrw/niederrhein/kreis-kleve/geldern-gendefekt-houge-janssens-syndrom-mia Wir freuen uns riesig über diese Chance, noch mehr Menschen auf das Houge-Janssens-Syndrom aufmerksam zu machen. Denn nur wenn seltene Erkrankungen sichtbar werden, können Verständnis wachsen, Forschung vorangetrieben und betroffene Familien unterstützt werden. Spendenmöglichkeiten: …an die Stiftung Jordans Guardian Angels für die weitere Forschung am Syndrom: Über die JGA Website: jordansguardianangels.org/get-involved/ Direkt über Paypal: paypal.com/donate/?hosted_button_id=YXPBZCYMU9HT6 …an die Familie von Mia für ein barrierefreies Therapiebecken: Über GoFundMe: www.gofundme.com/f/barrierefreies-therapiebecken DANKE!
Meistens verläuft unser Leben in Hälften: die eine Hälfte kann machen, die andere kann es nicht und muss solange warten. Irgendwie leben wir oft so halb. Das ist Alltag für Familien, zu denen ein Kind mit Behinderung gehört. Sportliche Aktivitäten sind leider meistens dem „normalen“ Teil unserer Gesellschaft vorbehalten. Nicht immer ist das leicht. Für keinen unserer Familie: die einen fühlen sich ausgebremst, einer empfindet sich als Belastung und wir Eltern verstehen beide Seiten können aber nichts ändern. Heute dann unser Wochenende am Kochelsee – eine wichtige Auszeit aus unserem Pflegealltag mit Mattia. Sonne pur, Bergpanorama und ein See, blaugrün wie aus dem Bilderbuch. Zufällig sehen wir am Ufer einen SUP Verleih mit einem besonderen Angebot: „Wheels on Water“. Zuerst denke ich: die machen wohl Witze, inklusives SUP Fahren? Niemals klappt das! Kurze Zeit später finden wir uns wieder mit Schwimmweste und Paddeln mitten auf dem Kochelsee, das Wasser glitzert, die Jungs vom SUP Team machen gute Laune und Mattia lehnt sich staunend und entspannt an mich. Ich kann es kaum glauben: wir fahren SUP! Alle. Die ganze Familie, alle zusammen. Heute leben wir nicht halb, heute leben wir ganz! Das hat so viel Spaß gemacht und war ein riesengroßes Geschenk! Ein fettes DANKE an das Team von SUP Staffelsee! Ihr seid wirklich unbezahlbar! www.sup-staffelsee.de/rollstuhl-sup/
Am 16. April 2026 hat der Paritätische Wohlfahrtsverband ein internes Arbeitspapier öffentlich gemacht, das von Vertreter*innen des Bundes, der Länder und der kommunalen Spitzenverbände bisher hinter verschlossenen Türen erarbeitet wurde. Unter dem harmlosen Titel „Effizienter Ressourceneinsatz bei Leistungsgesetzen” sind radikale Einschnitte bei sozialen Unterstützungsleistungen vorgesehen. Und diese Debatte wird ohne Einbindung der Behindertenverbände geführt! Manche Vorschläge widersprechen der UN-Behindertenrechtskonvention, in der sich Deutschland mit der Ratifizierung 2009 ausdrücklich verpflichtet hat, das Recht auf ein selbst bestimmtes Leben und die Einbindung in die Gemeinschaft zu sichern. Hier kann man das Papier nachlesen: https://www.der-paritaetische.de/fileadmin/user_upload/Publikationen/doc/paritaetischer_drohender-kahlschlag-2026.pdf Schaut man sich die Kürzungspläne von Bund, Ländern und Kommunen an, ist es unfassbar, was da vorgeschlagen wird! Es sollen grundlegenden Leistungen, die über Jahrzehnte erkämpft wurden und die für soziale Teilhabe von Kindern, Jugendlichen und Menschen mit Behinderungen elementar wichtig sind, radikal gekürzt werden. Individuelle Rechtsansprüche auf Schulbegleitung sollen gestrichen werden. Das Wunsch- und Wahlrecht von Menschen mit Behinderungen eingeschränkt werden. Aber die Eingliederungshilfe ist kein freiwilliger Zuschuss und „nice-to-have“, sondern ein essenzielles Instrument, das Menschen mit Behinderungen ein selbst bestimmtes Leben und gleichberechtigte Teilhabe ermöglicht. Im Grundgesetz, Art. 3 Abs. 3 Satz 2, steht: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.” Leistungskürzungen, die gezielt Menschen mit Behinderungen treffen, stehen dazu in direktem Widerspruch. Die geplanten Kürzungen treffen uns direkt. Unsere Kinder. Unsere Familien. Und mal ganz ehrlich: es hat sich niemand ausgesucht, eine Behinderung zu haben. Oder ein Kind mit Behinderung. Nur 3% aller Behinderungen sind angeboren. Und unglaubliche 91% aller Behinderungen werden im Laufe des Lebens erworben. Durch Krankheit, Unfall, Alter. Das sollte man sich mal klar machen. Bestimmt hat jeder in der Familie, in der Verwandtschaft, im Freundeskreis, … jemanden mit irgend einer Art von Behinderung. Lange Rede, kurzer Sinn. Was kann man dagegen tun??? Erstens: Es laufen aktuell 3 Petitionen, die die Bundesregierung […]
Am Samstag sind wir mit drei Mamas unserer PPP2-Familie der Einladung des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Freiburg gefolgt und haben am Fachsymposium „Vom Gen zum Patient*innenwohl? Die Rolle der Genetik in Diagnostik und Therapie“ teilgenommen. Es gab verschiedene aufschlussreiche Vorträge von Ärzt*innen, einem Ethnologen und Vertreterinnen von Selbsthilfegruppen. Besonders beeindruckend war Dinas Beitrag: Sie hat auf sehr eindrucksvolle Weise den Weg ihrer Familie von der Geburt bis hin zur Diagnose von Mattia geschildert. In einer kurzen Mittagspause hatten wir außerdem die Möglichkeit, uns mit Ärzt*innen und anderen Selbsthilfegruppen auszutauschen und die anderen Stände zu besuchen. Zum ersten Mal haben wir auch unser neues Equipment ausprobiert (einheitliche T-Shirts mit unserem Logo, ein schickes Rollup-Banner, ein Plakat mit Infos zum Syndrom und der Forschung, Flyer-Ständer und Magnete als Give-aways) – und zum Glück hat alles genauso funktioniert, wie wir es geplant hatten! 🙂
Ab sofort sind wir auch auf Social Media zu finden… 🙂 Folgt uns gerne und teilt unsere Beiträge: Instagram: https://www.instagram.com/ppp2_familien?igsh=dWIxenIzNW42ZTE3 Facebook: https://www.facebook.com/share/1MmLB6RTPd/?mibextid=wwXIf Ab 1. Februar geht es dann richtig los. Ihr könnt gespannt sein!
Wenn ich nicht weiß was kommt…Wenn ich nicht weiß wo ich anfange und aufhöre und alles sich diffus anfühlt…Wenn ich den Weg nicht kenne…Wenn ich die Sprache nicht spreche…Wenn nichts eindeutig ist…–> dann muss mir all das von Außen gegeben werden. Diese Worte beschreiben die Situation vieler neurodiverser Kinder im Alltag. Im folgenden Text hat Dina (Mama von Mattia, geb. 2012, mit Houge-Janssens-Syndrom (Form 1/PPP2R5D), Ergotherapeutin und Fachoberlehrerin für Körperbehinderte) wichtige Punkte zusammengetragen, wir wir unseren Kindern in verschiedenen Bereichen helfen können. Aber wie kommt es dazu? Ursachen:– veränderte Wahrnehmung, viele Reize müssen stark sein (Druck am Körper), um gespürt werden zu können, andere sind schon in normaler Stärke unerträglich (Wind)– Hypotonie, dieses Wort bezeichnet eine andauernd herabgesetzte Spannung der Muskulatur. Sie ist unter anderem für das veränderte Wahrnehmen verantwortlich. Gleichzeitig hindert sie unseren Körper den alltäglichen Prozess, uns die Stellung unseres Körpers im Raum zu vermitteln, richtig durchzuführen. Ebenso können schlappe Muskeln weniger gut gesteuert und koordiniert werden. Das Stabilisieren und Bewegen des Körpers funktioniert also nicht richtig. (Weitere Informationen zur Hypotonie im Blogbericht -> Link)– Veränderungen im sozio-emotionalen Bereich, wie z.B. selbststimulierende, wiederkehrende, zwanghafte Verhaltensweisen oft auch aus dem Autismus Spektrum.– abweichende kognitive Strukturen, wie geistige Behinderung oder Hochbegabung, die es mühsamer machen, durchschnittliche Denkmuster und damit die Umwelt richtig zu verstehen, sich zu orientieren und zu konzentrieren. Wie kann den Kindern geholfen werden?Wie oben schon beschrieben, kann Orientierung und Struktur von Außen als Unterstützung im ganzen Tagesverlauf durch verschiedene Stellschrauben gegeben werden: RitualeZum Beispiel fängt jeder Tag gleich an und endet mit dem gleichen Ablauf (zur gleichen Zeit umziehen, danach Abendessen, im Zimmer vorlesen, die gleiche Einschlafmusik…)Routinen in AbläufenInnerhalb einer bestimmten Handlung z.B. Händewaschen werden die einzelnen Schritte immer in der gleichen Reihenfolge durchgeführt. RegelnEs gibt klare Regeln, was wann passiert, was erlaubt ist und was nicht. […]
Auch im Jahr 2025 hat sich wieder einiges getan bei uns in der Gruppe: …wir haben 7 neue PPP2-Familien willkommen geheißen 😊 …6x haben wir uns online zum Austausch getroffen …dazu haben wir noch sieben Seminare für uns organisiert: …19 PPP2-Familien haben am Familientreffen vom 1. – 4. Mai in Hübingen teilgenommen 😊 …die klinischen Studie zu PPP2R5D mit dem Medikament „Zatolmilast“ ist in den USA gestartet! Und so geht es in 2026 weiter: …Einreichen der Pauschalförderung beim GKV im März …Aktualisieren der Homepage und der Flyer …Online-Meetings und Seminare organisieren …und: wir sind schon in der Planung des 3. PPP2-Familientreffen für 2027!!! Eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen die PPP2-Familien