Meistens verläuft unser Leben in Hälften: die eine Hälfte kann machen, die andere kann es nicht und muss solange warten. Irgendwie leben wir oft so halb. Das ist Alltag für Familien, zu denen ein Kind mit Behinderung gehört. Sportliche Aktivitäten sind leider meistens dem „normalen“ Teil unserer Gesellschaft vorbehalten. Nicht immer ist das leicht. Für keinen unserer Familie: die einen fühlen sich ausgebremst, einer empfindet sich als Belastung und wir Eltern verstehen beide Seiten können aber nichts ändern. Heute dann unser Wochenende am Kochelsee – eine wichtige Auszeit aus unserem Pflegealltag mit Mattia. Sonne pur, Bergpanorama und ein See, blaugrün wie aus dem Bilderbuch. Zufällig sehen wir am Ufer einen SUP Verleih mit einem besonderen Angebot: „Wheels on Water“. Zuerst denke ich: die machen wohl Witze, inklusives SUP Fahren? Niemals klappt das! Kurze Zeit später finden wir uns wieder mit Schwimmweste und Paddeln mitten auf dem Kochelsee, das Wasser glitzert, die Jungs vom SUP Team machen gute Laune und Mattia lehnt sich staunend und entspannt an mich. Ich kann es kaum glauben: wir fahren SUP! Alle. Die ganze Familie, alle zusammen. Heute leben wir nicht halb, heute leben wir ganz! Das hat so viel Spaß gemacht und war ein riesengroßes Geschenk! Ein fettes DANKE an das Team von SUP Staffelsee! Ihr seid wirklich unbezahlbar! www.sup-staffelsee.de/rollstuhl-sup/
Am 16. April 2026 hat der Paritätische Wohlfahrtsverband ein internes Arbeitspapier öffentlich gemacht, das von Vertreter*innen des Bundes, der Länder und der kommunalen Spitzenverbände bisher hinter verschlossenen Türen erarbeitet wurde. Unter dem harmlosen Titel „Effizienter Ressourceneinsatz bei Leistungsgesetzen” sind radikale Einschnitte bei sozialen Unterstützungsleistungen vorgesehen. Und diese Debatte wird ohne Einbindung der Behindertenverbände geführt! Manche Vorschläge widersprechen der UN-Behindertenrechtskonvention, in der sich Deutschland mit der Ratifizierung 2009 ausdrücklich verpflichtet hat, das Recht auf ein selbst bestimmtes Leben und die Einbindung in die Gemeinschaft zu sichern. Hier kann man das Papier nachlesen: https://www.der-paritaetische.de/fileadmin/user_upload/Publikationen/doc/paritaetischer_drohender-kahlschlag-2026.pdf Schaut man sich die Kürzungspläne von Bund, Ländern und Kommunen an, ist es unfassbar, was da vorgeschlagen wird! Es sollen grundlegenden Leistungen, die über Jahrzehnte erkämpft wurden und die für soziale Teilhabe von Kindern, Jugendlichen und Menschen mit Behinderungen elementar wichtig sind, radikal gekürzt werden. Individuelle Rechtsansprüche auf Schulbegleitung sollen gestrichen werden. Das Wunsch- und Wahlrecht von Menschen mit Behinderungen eingeschränkt werden. Aber die Eingliederungshilfe ist kein freiwilliger Zuschuss und „nice-to-have“, sondern ein essenzielles Instrument, das Menschen mit Behinderungen ein selbst bestimmtes Leben und gleichberechtigte Teilhabe ermöglicht. Im Grundgesetz, Art. 3 Abs. 3 Satz 2, steht: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.” Leistungskürzungen, die gezielt Menschen mit Behinderungen treffen, stehen dazu in direktem Widerspruch. Die geplanten Kürzungen treffen uns direkt. Unsere Kinder. Unsere Familien. Und mal ganz ehrlich: es hat sich niemand ausgesucht, eine Behinderung zu haben. Oder ein Kind mit Behinderung. Nur 3% aller Behinderungen sind angeboren. Und unglaubliche 91% aller Behinderungen werden im Laufe des Lebens erworben. Durch Krankheit, Unfall, Alter. Das sollte man sich mal klar machen. Bestimmt hat jeder in der Familie, in der Verwandtschaft, im Freundeskreis, … jemanden mit irgend einer Art von Behinderung. Lange Rede, kurzer Sinn. Was kann man dagegen tun??? Erstens: Es laufen aktuell 3 Petitionen, die die Bundesregierung […]
Am Samstag sind wir mit drei Mamas unserer PPP2-Familie der Einladung des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Freiburg gefolgt und haben am Fachsymposium „Vom Gen zum Patient*innenwohl? Die Rolle der Genetik in Diagnostik und Therapie“ teilgenommen. Es gab verschiedene aufschlussreiche Vorträge von Ärzt*innen, einem Ethnologen und Vertreterinnen von Selbsthilfegruppen. Besonders beeindruckend war Dinas Beitrag: Sie hat auf sehr eindrucksvolle Weise den Weg ihrer Familie von der Geburt bis hin zur Diagnose von Mattia geschildert. In einer kurzen Mittagspause hatten wir außerdem die Möglichkeit, uns mit Ärzt*innen und anderen Selbsthilfegruppen auszutauschen und die anderen Stände zu besuchen. Zum ersten Mal haben wir auch unser neues Equipment ausprobiert (einheitliche T-Shirts mit unserem Logo, ein schickes Rollup-Banner, ein Plakat mit Infos zum Syndrom und der Forschung, Flyer-Ständer und Magnete als Give-aways) – und zum Glück hat alles genauso funktioniert, wie wir es geplant hatten! 🙂
Ab sofort sind wir auch auf Social Media zu finden… 🙂 Folgt uns gerne und teilt unsere Beiträge: Instagram: https://www.instagram.com/ppp2_familien?igsh=dWIxenIzNW42ZTE3 Facebook: https://www.facebook.com/share/1MmLB6RTPd/?mibextid=wwXIf Ab 1. Februar geht es dann richtig los. Ihr könnt gespannt sein!
Wenn ich nicht weiß was kommt…Wenn ich nicht weiß wo ich anfange und aufhöre und alles sich diffus anfühlt…Wenn ich den Weg nicht kenne…Wenn ich die Sprache nicht spreche…Wenn nichts eindeutig ist…–> dann muss mir all das von Außen gegeben werden. Diese Worte beschreiben die Situation vieler neurodiverser Kinder im Alltag. Im folgenden Text hat Dina (Mama von Mattia, geb. 2012, mit Houge-Janssens-Syndrom (Form 1/PPP2R5D), Ergotherapeutin und Fachoberlehrerin für Körperbehinderte) wichtige Punkte zusammengetragen, wir wir unseren Kindern in verschiedenen Bereichen helfen können. Aber wie kommt es dazu? Ursachen:– veränderte Wahrnehmung, viele Reize müssen stark sein (Druck am Körper), um gespürt werden zu können, andere sind schon in normaler Stärke unerträglich (Wind)– Hypotonie, dieses Wort bezeichnet eine andauernd herabgesetzte Spannung der Muskulatur. Sie ist unter anderem für das veränderte Wahrnehmen verantwortlich. Gleichzeitig hindert sie unseren Körper den alltäglichen Prozess, uns die Stellung unseres Körpers im Raum zu vermitteln, richtig durchzuführen. Ebenso können schlappe Muskeln weniger gut gesteuert und koordiniert werden. Das Stabilisieren und Bewegen des Körpers funktioniert also nicht richtig. (Weitere Informationen zur Hypotonie im Blogbericht -> Link)– Veränderungen im sozio-emotionalen Bereich, wie z.B. selbststimulierende, wiederkehrende, zwanghafte Verhaltensweisen oft auch aus dem Autismus Spektrum.– abweichende kognitive Strukturen, wie geistige Behinderung oder Hochbegabung, die es mühsamer machen, durchschnittliche Denkmuster und damit die Umwelt richtig zu verstehen, sich zu orientieren und zu konzentrieren. Wie kann den Kindern geholfen werden?Wie oben schon beschrieben, kann Orientierung und Struktur von Außen als Unterstützung im ganzen Tagesverlauf durch verschiedene Stellschrauben gegeben werden: RitualeZum Beispiel fängt jeder Tag gleich an und endet mit dem gleichen Ablauf (zur gleichen Zeit umziehen, danach Abendessen, im Zimmer vorlesen, die gleiche Einschlafmusik…)Routinen in AbläufenInnerhalb einer bestimmten Handlung z.B. Händewaschen werden die einzelnen Schritte immer in der gleichen Reihenfolge durchgeführt. RegelnEs gibt klare Regeln, was wann passiert, was erlaubt ist und was nicht. […]
Auch im Jahr 2025 hat sich wieder einiges getan bei uns in der Gruppe: …wir haben 7 neue PPP2-Familien willkommen geheißen 😊 …6x haben wir uns online zum Austausch getroffen …dazu haben wir noch sieben Seminare für uns organisiert: …19 PPP2-Familien haben am Familientreffen vom 1. – 4. Mai in Hübingen teilgenommen 😊 …die klinischen Studie zu PPP2R5D mit dem Medikament „Zatolmilast“ ist in den USA gestartet! Und so geht es in 2026 weiter: …Einreichen der Pauschalförderung beim GKV im März …Aktualisieren der Homepage und der Flyer …Online-Meetings und Seminare organisieren …und: wir sind schon in der Planung des 3. PPP2-Familientreffen für 2027!!! Eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen die PPP2-Familien
Wenn ein Kind eine schwache (hypotone) Muskulatur, eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum und zusätzlich Wahrnehmungsstörungen und Dyspraxie hat, stehen Familien oft vor vielen Fragen: Warum fällt meinem Kind Bewegung so schwer? Weshalb reagiert es so empfindlich auf Geräusche oder Berührungen? Und welche Therapie bringt wirklich etwas? Die gute Nachricht: Mit der richtigen Förderung lassen sich Alltag, Entwicklung und Lebensqualität deutlich verbessern. Entscheidend ist dabei, die Besonderheiten nicht getrennt zu betrachten – denn Hypotonie, Dyspraxie, Autismus und sensorische Probleme beeinflussen sich gegenseitig. Was bedeutet hypotone Muskulatur bei Kindern? Hypotonie bedeutet eine verminderte Muskelgrundspannung. Viele Eltern beschreiben es so: Das Kind wirkt „schlaff“, sackt schnell zusammen oder ist beim Sitzen und Stehen instabil. Die Mundspannung ist herabgesetzt, Essen und Sprechen sind schwer zu erlernende Handlungen. (Weitere Info zu Hypotonie im Blogbericht -> Link) Autismus und Wahrnehmung: Wenn Reize zu viel oder zu wenig sind Viele Kinder im Autismus-Spektrum haben Besonderheiten in der sensorischen Verarbeitung. Das bedeutet: Das Gehirn verarbeitet Sinnesreize anders. Handlungs-Dyspaxie – von der Schwierigkeiten beim Umgang mit Gegenständen Warum sich diese Kombination gegenseitig verstärkt Die Kombination aus Hypotonie, Autismus und Wahrnehmungsstörung ist besonders herausfordernd, weil sich die Schwierigkeiten gegenseitig beeinflussen: Viele Kinder wirken dadurch unruhig oder zurückgezogen oder wild und aggressiv – dabei steckt häufig schlicht Überforderung dahinter. 1. Physiotherapie – Stabilität und Körperspannung aufbauen Physiotherapie ist besonders wichtig bei Hypotonie. Ziel ist es, den Körper stabiler zu machen, damit das Kind sich sicherer bewegen kann. Typische Therapieinhalte sind: Häufig wird dabei nach Konzepten wie Bobath gearbeitet, die alltagsnah und tonus-regulierend sind. Alltagsziel: Das Kind kann z.B. länger sitzen, sicher laufen, weniger stolpern und schneller neue Bewegungen lernen. 2. Ergotherapie – Wahrnehmung, Alltag und Feinmotorik fördern Bei Kindern mit Dyspraxie oder Autismus und sensorischen Problemen ist Ergotherapie oft die zentrale Therapieform. Hier geht es nicht nur um Basteln oder Stifthaltung, sondern um […]
Für unsere Kinder können wir bestimmte, notwendige Hilfsmittel über Rezept von der Krankenkasse erhalten. Nachfolgend eine wahre Geschichte, wie so etwas (leider) oft abläuft. Da Nicolas non-verbal ist, also bisher keine Wörter zum Kommunizieren nutzt, sondern nur Laute und Gesten, möchten wir künftig zusammen mit der Logopädin verstärkt Metacom-Symbole nutzen. METACOM ist ein professionelles Symbolsystem für die Unterstützte Kommunikation (UK). Die Grafikerin Annette Kitzinger entwickelte die Symbole, um ihrer nicht sprechenden, autistischen Tochter namens Meta die Kommunikation zu erleichtern. Metacom-Symbole sind also einfache Bilder, die zusätzlich zum gesprochenen Wort zum Einsatz kommen und non-verbalen Menschen die Möglichkeit geben, sich besser mitzuteilen, indem auf das Symbol gezeigt werden kann. Aktuell umfasst die Datenbank ca. 17000 Symbole, hier ein paar Beispiele: Also, los geht’s auf dem Weg die Metacom-Symbole zu organisieren: Das ist tatsächlich genauso abgelaufen und ich frage mich: WARUM???? Warum muss das so kompliziert sein? Warum habe ich nicht bei Punkt 3 von der KK die Aussage bekommen: „Schicken Sie das Rezept direkt zu uns, wir geben Ihnen in zwei Tagen Bescheid und dann können Sie die Metacom-Symbole herunterladen und uns die Rechnung einreichen“… Zack. 80€. Fertig. Aber nee, wäre ja zu schön und zu einfach gewesen… und Anbieter XY will ja auch was zu tun haben und die KK bezahlt dafür ja gern 1/3 mehr, kein Ding. Da braucht man sich echt nicht wundern, wenn das Gesundheitssystem in Deutschland überlastet ist… hier wird leider sehr oft nach dem Motto gearbeitet: Warum einfach, wenn’s auch kompliziert (und teurer) geht???