geschrieben von Martha Schönert Vor einem Jahr ging Milo auf seine letzte Reise. Ins Jenseits, zu den anderen lieben Seelen, die dort darauf warten, dass wir nach Hause kommen. Wir durften 22 Monate Milos Eltern sein. Für diese Zeit, war sie manchmal auch noch so schwer, sind wir sehr sehr dankbar. Schon in der Schwangerschaft wussten wir, dass unser Schatz einen Hydrocephalus entwickelt. Wir wussten aber nicht, wo die Reise hingehen wird und wir freuten uns auf unser Kind. Hatten stets Hoffnung, dass Milo gesund ist und haben immer, bis zum Ende, optimistisch in die Zukunft geschaut. Vier Wochen zu früh, am 07.09.2021 kam Milo per Kaiserschnitt auf die Welt. Es folgte eine lange Odyssee auf der Neo-Intensiv. Nicht nur für ihn, sondern auch für uns intensiv. Milo hatte doch mehr Beeinträchtigungen als vermutet. Er hatte einen Herzfehler, nur eine Niere, eine Magenzyste, konnte kaum schlucken, wurde deshalb über die Magensonde ernährt und war dazu auch noch fast blind. Sein Gehirn konnte sich, aufgrund des vielen Hirnwassers, nicht richtig entwickeln. Dadurch war seine Muskulatur sehr hypoton. Nach 5 Wochen mit drei schweren Operationen, die Milo ganz tapfer gemeistert hat, konnten wir endlich nach Hause gehen und wir holten alle Kuscheleinheiten nach. Er entwickelte sich sehr langsam, konnte sich nur nonverbal bemerkbar machen, aber wir waren über seine kleinen Erfolge stolz. Die Humangenetik fand derweil heraus, dass Milo die Genmutation PPP2R1A hat und wir dachten, dass wir damit alleine sind. Wir erfuhren erst ein Jahr später von den anderen PPP-Familien. Dann erlitt er am 18. März 2022, mit 6 Monaten, seinen ersten Rückschlag. Schlaganfall mit Atemstillstand. Wir haben Milo reanimiert und konnten ihm dadurch das Leben retten. Es folgte wieder ein langer Krankenhausaufenthalt, denn ab da wurde Milos Epilepsie diagnostiziert und seine Apnoen (Atemaussetzer) wurden immer häufiger. Von da an wurde Milo […]