Im Jahr 2024 hat sich einiges getan bei uns in der Gruppe:
…zuerst wurde unsere schöne neue Homepage www.ppp2-familien.de fertig
…wir haben 5 neue PPP2-Familien willkommen geheißen 😊
…6x haben wir uns online zum Austausch getroffen…
…drei Seminare haben wir für uns organisiert:
- im Mai Thema „Hypotonie – Verhalten/Sprache“
- im September Thema „Keto-Diät“
- im November Thema „Unterstützte Kommunikation, Teil 1“
…unzählige Nachrichten und Infos in der WhatsApp-Gruppe ausgetauscht
…uns gemeinsam über Fortschritte unserer Kids gefreut und so manches mal auch mitgelitten, z.B. bei Krankheiten oder Operationen
…4 PPP2-Familien aus Deutschland waren bei der JGA-Familienkonferenz in Boston im Juli dabei
…wir haben gemeinsam über 500 Lose für die Forschung verkauft und so insgesamt weit über 10000 Euro gesammelt! Ein toller Erfolg! 😊
…und pünktlich zum Jahresende wurde nun auch unser PPP2-Flyer fertig! Diesen Flyer und die Arzt-Info haben wir nun per Post an alle SPZ, Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung und Zentren für seltene Erkrankungen geschickt um das Syndrom bei den Ärzten bekannt zu machen.
Und so geht es in 2025 weiter:
…Seminar zum Thema „Unterstützte Kommunikation, Teil 2“ im Januar
…Seminar zum Thema „Eingliederungshilfe und persönliches Budget“ im Februar
…vorr. Start der klinischen Studie zu PPP2R5D mit dem Medikament „Zatolmilast“
…Einreichen der Pauschalförderung beim GKV B-W im März
…2. PPP2-Familientreffen in Deutschland Anfang Mai!!! 😊😊😊
…und viele weitere Dinge in Planung…
Eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen die PPP2-Familien
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