Wenn ich nicht weiß was kommt…Wenn ich nicht weiß wo ich anfange und aufhöre und alles sich diffus anfühlt…Wenn ich den Weg nicht kenne…Wenn ich die Sprache nicht spreche…Wenn nichts eindeutig ist…–> dann muss mir all das von Außen gegeben werden. Diese Worte beschreiben die Situation vieler neurodiverser Kinder im Alltag. Im folgenden Text hat Dina (Mama von Mattia, geb. 2012, mit Houge-Janssens-Syndrom (Form 1/PPP2R5D), Ergotherapeutin und Fachoberlehrerin für Körperbehinderte) wichtige Punkte zusammengetragen, wir wir unseren Kindern in verschiedenen Bereichen helfen können. Aber wie kommt es dazu? Ursachen:– veränderte Wahrnehmung, viele Reize müssen stark sein (Druck am Körper), um gespürt werden zu können, andere sind schon in normaler Stärke unerträglich (Wind)– Hypotonie, dieses Wort bezeichnet eine andauernd herabgesetzte Spannung der Muskulatur. Sie ist unter anderem für das veränderte Wahrnehmen verantwortlich. Gleichzeitig hindert sie unseren Körper den alltäglichen Prozess, uns die Stellung unseres Körpers im Raum zu vermitteln, richtig durchzuführen. Ebenso können schlappe Muskeln weniger gut gesteuert und koordiniert werden. Das Stabilisieren und Bewegen des Körpers funktioniert also nicht richtig. (Weitere Informationen zur Hypotonie im Blogbericht -> Link)– Veränderungen im sozio-emotionalen Bereich, wie z.B. selbststimulierende, wiederkehrende, zwanghafte Verhaltensweisen oft auch aus dem Autismus Spektrum.– abweichende kognitive Strukturen, wie geistige Behinderung oder Hochbegabung, die es mühsamer machen, durchschnittliche Denkmuster und damit die Umwelt richtig zu verstehen, sich zu orientieren und zu konzentrieren. Wie kann den Kindern geholfen werden?Wie oben schon beschrieben, kann Orientierung und Struktur von Außen als Unterstützung im ganzen Tagesverlauf durch verschiedene Stellschrauben gegeben werden: RitualeZum Beispiel fängt jeder Tag gleich an und endet mit dem gleichen Ablauf (zur gleichen Zeit umziehen, danach Abendessen, im Zimmer vorlesen, die gleiche Einschlafmusik…)Routinen in AbläufenInnerhalb einer bestimmten Handlung z.B. Händewaschen werden die einzelnen Schritte immer in der gleichen Reihenfolge durchgeführt. RegelnEs gibt klare Regeln, was wann passiert, was erlaubt ist und was nicht. […]
Wenn ein Kind eine schwache (hypotone) Muskulatur, eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum und zusätzlich Wahrnehmungsstörungen und Dyspraxie hat, stehen Familien oft vor vielen Fragen: Warum fällt meinem Kind Bewegung so schwer? Weshalb reagiert es so empfindlich auf Geräusche oder Berührungen? Und welche Therapie bringt wirklich etwas? Die gute Nachricht: Mit der richtigen Förderung lassen sich Alltag, Entwicklung und Lebensqualität deutlich verbessern. Entscheidend ist dabei, die Besonderheiten nicht getrennt zu betrachten – denn Hypotonie, Dyspraxie, Autismus und sensorische Probleme beeinflussen sich gegenseitig. Was bedeutet hypotone Muskulatur bei Kindern? Hypotonie bedeutet eine verminderte Muskelgrundspannung. Viele Eltern beschreiben es so: Das Kind wirkt „schlaff“, sackt schnell zusammen oder ist beim Sitzen und Stehen instabil. Die Mundspannung ist herabgesetzt, Essen und Sprechen sind schwer zu erlernende Handlungen. (Weitere Info zu Hypotonie im Blogbericht -> Link) Autismus und Wahrnehmung: Wenn Reize zu viel oder zu wenig sind Viele Kinder im Autismus-Spektrum haben Besonderheiten in der sensorischen Verarbeitung. Das bedeutet: Das Gehirn verarbeitet Sinnesreize anders. Handlungs-Dyspaxie – von der Schwierigkeiten beim Umgang mit Gegenständen Warum sich diese Kombination gegenseitig verstärkt Die Kombination aus Hypotonie, Autismus und Wahrnehmungsstörung ist besonders herausfordernd, weil sich die Schwierigkeiten gegenseitig beeinflussen: Viele Kinder wirken dadurch unruhig oder zurückgezogen oder wild und aggressiv – dabei steckt häufig schlicht Überforderung dahinter. 1. Physiotherapie – Stabilität und Körperspannung aufbauen Physiotherapie ist besonders wichtig bei Hypotonie. Ziel ist es, den Körper stabiler zu machen, damit das Kind sich sicherer bewegen kann. Typische Therapieinhalte sind: Häufig wird dabei nach Konzepten wie Bobath gearbeitet, die alltagsnah und tonus-regulierend sind. Alltagsziel: Das Kind kann z.B. länger sitzen, sicher laufen, weniger stolpern und schneller neue Bewegungen lernen. 2. Ergotherapie – Wahrnehmung, Alltag und Feinmotorik fördern Bei Kindern mit Dyspraxie oder Autismus und sensorischen Problemen ist Ergotherapie oft die zentrale Therapieform. Hier geht es nicht nur um Basteln oder Stifthaltung, sondern um […]
Viele der Kinder mit Houge-Janssens-Syndrom sind „nonverbal“. Aber was genau bedeutet das? Wenn ein Kind keine gesprochene Sprache entwickelt, wird es als „nonverbal“ bezeichnet. Ursachen sind z.B. die veränderte Funktion des Gehirns durch den Gendefekt und auch die Muskelschwäche (Muskelhypotonie) im Mund- und Gesichtsbereich. Nonverbal zu sein bedeutet aber nicht, dass man keine Worte versteht und erst recht nicht, dass keine Kommunikation stattfindet. Die Kinder kommunizieren dann eben mit Gesten, Mimik, Lauten… zeigen so ihre Gefühle oder Bedürfnisse. Und es ist an uns, zu lernen diese „Sprache“ zu deuten und zu verstehen. Nahezu alle Kinder mit Houge-Janssens-Syndrom bekommen schon früh Logopädie um die Mundmotorik zu verbessern, das ist ganz wichtig für Schlucken, Saugen, Kauen, Sprechen. Aber auch um den Wortschatz zu erweitern. Bevor Sprache aktiv produziert werden kann, werden Worte ihrer Bedeutung nach im Gehirn abgespeichert. Das Kind kann also Worte/Bilder/Symbole aus seiner Umwelt verstehen und mit der eigenen Lebenswelt verknüpfen z.B. Bezeichnungen, Namen, Lob und so weiter. Das tatsächliche Sprachverständnis ist oft schwer einzuschätzen, wenn eben keine direkte Antwort oder Reaktion kommt, weil das Kind z.B. durch eine kognitive Einschränkung auch noch verlangsamt reagiert. Um ein Wort zu lernen und dauerhaft abzuspeichern, muss man es laut Sprachwissenschaftlern ca. 160 Mal gehört haben. Je nach kognitiver Beeinträchtigung steigt die Zahl signifikant an. Daher sind bei vielen unserer PPP2-Kindern immer unzählige Wiederholungen nötig, um etwas zu erlernen und auch abzuspeichern. Manchmal kommen erste Worte, bleiben eine Weile und verschwinden wieder. Dann kann die Ursache eine sogenannte „Sprech-Dyspraxie (auch als „Verbale Entwicklungsdyspraxie“ bezeichnet) sein, eine neurologisch bedingte Störung der Sprechplanung. Betroffene wissen dann, was sie sagen wollen, aber das Gehirn kann die Bewegungsabläufe für Zunge, Lippen und Kiefer nicht korrekt programmieren. Dies führt zu stark eingeschränkter Verständlichkeit, Lautsuchbewegungen und Silbensalat. Herausforderndes Verhalten kann entstehen, wenn die Kinder sich nicht verstanden fühlen und […]
Bei Kindern mit einem PPP2-Gendefekt ist eines der zentralen Symptome die niedrige Muskelgrundspannung (Muskelhypotonie). (Siehe Blogbericht zur Hypotonie ->Link) Für Wachstum, Entwicklung und den Körper hat das diese Folgen: Erschwert sind: Verzögert ist sind: Die betroffenen Menschen brauchen in Haltung und Bewegung Unterstützung. Neben Maßnahmen wie Therapien geschieht dies durch Hilfsmittel. Medizinische Hilfsmittel sind (nach der Definition des SGB V) Gegenstände Hilfsmittel sind ein wesentlicher Faktor, um Aktivität und Teilhabe zu ermöglichen. Hilfsmittel sollten: Dabei gilt: So wenig wie möglich, so viel wie nötig! Hilfsmittel sollten nach einer Verordnung (Rezept) durch den Arzt, gemeinsam mit Therapeuten, Lehrern, Eltern und dem Kind ausgewählt werden. Damit das Hilfsmittel seinen Zweck erfüllen kann, sollte es: Hilfsmittel brauchen nach der Anschaffung eine regelmäßige
1. Was ist Frühförderung? Frühförderung richtet sich an Kinder von 0–6 Jahren mit (drohender) Behinderung oder Entwicklungsverzögerungen. Ziel ist es, die Entwicklung frühzeitig zu unterstützen, Teilhabe zu ermöglichen und Familien zu entlasten. Sie ist interdisziplinär, ganzheitlich und familienorientiert. 2. Wer führt Frühförderung durch? Die Frühförderung wird meist von Ärzten empfohlen und von interdisziplinären Teams durchgeführt u. a. durch: 3. Wo findet Frühförderung statt? Die Frühförderung erfolgt entweder im häuslichen Umfeld (mobile Frühförderung), der Kindertageseinrichtung oder Frühförderstellen. 4. Was kostet die Frühförderung? Die Frühförderung ist in der Regel kostenfrei. Die Finanzierung erfolgt über die gesetzliche Krankenversicherung, die Eingliederungshilfe / Sozialhilfeträger oder weitere öffentliche Kostenträger. 5. Inhalte der Frühförderung Die Maßnahmen der Frühförderung richten sich nach den Bereichen, in denen das Kind einen Förderbedarf hat, z.B. im Bereich Motorik eine Person mit physiotherapeutischer Qualifikation. Für Einschränkungen im Bereich Sehen oder Hören gibt es speziell qualifizierte Einrichtungen, die hierfür sonderpädagogische Dienste anbieten. Welche Bedarfe das Kind hat, wird immer wieder mit dem interdisziplinären Team abgestimmt.
Als Luk noch sehr klein war, wir hatten noch keine Diagnose des Gendefekts, da hatte ich ziemliche Angst etwas zu übersehen und Luk nicht zu verstehen. Zu einem war die Sorge da nicht zu erkennen ob er Schmerzen oder sonstige Erkrankungen hat, zum anderen die Frage, ob ich seine Bedürfnisse wirklich verstehe. Wenn man ein nonverbales, muskel-hypotones Kind hat, das in seiner eigenen Welt lebt, ist das nicht einfach oder manchmal gar unmöglich. Zumindest dachte ich das zu diesem Zeitpunkt. Ich habe ihn nicht wirklich aus den Augen gelassen, meine Sinne waren permanent bei ihm. Das war und ist auf Dauer ziemlich hart und zerrt einen furchtbar aus, vor allem da der Rest der Familie und man selbst ja auch noch Aufmerksamkeit braucht. Nonverbale Verbindung Mit der Zeit sind viele Dinge passiert: Krankheiten, Unfälle und der Gleichen. Von ganz normal bis ziemlich bedrohlich. Durch jedes Ereignis ist mir bewusster geworden, wie gut ich ihn doch verstehe und dass wir eine ganz besondere, nonverbale Verbindung haben, die man mit sprechenden Menschen nicht haben kann. Ich habe immer auf mein Bauchgefühl gehört und bis heute lag ich immer richtig (zumindest ist nie etwas anderes zu Tage gekommen von dem wir wüssten!). Dieses Bauchgefühl hat mich geleitet, sogar bis hin zum Erkennen von lebensbedrohlichen Krankheiten (einer Erkrankung, die nichts mit seinem Gendefekt zu tun hat). Aber es wird einem nicht immer leicht gemacht darauf zu hören. Es gibt Ärzte, Therapeuten und viele andere, die einem weis machen wollen, dass man falsch liegt oder einen nicht ernst nehmen. Am besten lassen sie noch einen Spruch los wie „Ich habe hier eine überforderte Mutter von einem behinderten Kind“! Die Umstände sind das Problem Ja , ich habe ein behindertes Kind, aber nicht das ist die Überforderung, sondern es sind die Umstände. Die Umstände, wenn man […]
PPP2R5D. Was sich anhört wie der kleine Bruder des Star Wars Roboters R2D2 ist die Diagnose, die ich nach 3 Jahren aufwändiger Suche für meinen Sohn bekommen habe. Oft wird nach einer anfänglichen, erfolglosen Diagnostik nicht mehr weitergesucht. Aber warum sollte man das überhaupt? Ich habe schon oft gehört: Was ändert eine Diagnose? – Nichts! „Eine Diagnose ändert mein Kind ja ohnehin nicht, ich liebe es so wie es ist!“ Das ist eine häufige Begründung von Angehörigen, um nicht weiter nach einer Diagnose zu suchen. Mit Blick auf einen kräftezehrenden Alltag und erfolglose Diagnose-Marathons ist das nachvollziehbar. Oft steckt dahinter auch die Angst vor Stigmatisierung: „Wir wollen keinen Stempel aufgedrückt bekommen!“ Warum habe ich trotzdem weitergesucht, immer und immer weiter, in unterschiedlichen Kliniken, mit immer anderen Methoden? Ich wollte keinen Stempel, ich hatte es geschafft zu erkennen, dass meine Sorge Liebe ist und habe eine Bindung zu meinem Kind aufgebaut – es so wie es ist, angenommen. Trotzdem hat mich meine innere Stimme nicht in Ruhe gelassen. Neugier? Absolution? Innerer Frieden? Ja, vielleicht waren auch diese Aspekte dabei. Rückblickend kann ich meine Erfahrungen wie folgt zusammenfassen: 3 Gründe, warum eine Diagnose wichtig ist! Klarheit Wenn das „Kind einen Namen hat“ können alle besser damit umgehen! Handlungsfähigkeit Machtlosigkeit kann lähmen, Wissen hilft uns zu handeln! Austausch Nicht allein zu sein, sondern einen Weg gemeinsam zu gehen gibt Kraft! Jeden dieser Punkte kann ich mit Beispielen und Geschichten füllen. Manches davon mag emotional sein, dennoch: lässt man all dies außen vor, bleiben die medizinischen und psychischen Fakten. Daher sage ich: Was ändert eine Diagnose? – Alles! Ich möchte allen Eltern Mut machen, die noch keine Diagnose haben, zu suchen. Möglicherweise gibt es heute medizinische Erkenntnisse, die vor ein paar Jahren noch nicht vorlagen. Eine genetische Untersuchung ist einfach über das Blut möglich […]
Hypotonie ist eines der Hauptsymptome von PPP2. Aber was heißt das eigentlich – „Hypotonie“? Bild oben: Das Kind kann den Kopf nicht gegen die Schwerkraft aufrichten. Die Arme fallen nach außen. Auswirkungen von Hypotonie: Bild oben: Augen schielen, Mund ist geöffnet durch fehlenden Mundschluss, Speichel fließt heraus. Was tun bei Hypotonie? Den Muskeltonus kann man nicht ändern, die Muskelhypotonie kann nicht „weg“ gehen! Wichtig sind Unterstützung der Haltung und Unterstützung der Bewegung durch: Unser Buchtipp zum Thema! Sehr empfehlenswert für Eltern, Großeltern, I-Kräfte, … um das Kind (oder auch Erwachsenen) mit Hypotonie besser zu verstehen und fördern zu können. Und ganz viele weitere Infos zur Hypotonie generell und weitere interessante Bücher zum Thema sind auf der Homepage der Autorin Christiane Seiler zu finden: https://muskelhypotonie.de/buecher/