Vom 03 – 06.08.2023 fand das erste PPP2-Familientreffen statt. Insgesamt reisten 14 Familien aus ganz Deutschland und Österreich an. Da viele Familien bisher noch nicht die Chance hatten sich persönlich zu treffen, fieberten alle Beteiligten dem Treffen entgegen.
Der Veranstaltungsort wurde möglichst zentral in der Mitte Deutschlands gewählt. Die Entscheidung für das „Familienferienzentrum Arche Noah Marienberge“ als Unterkunft war ein absoluter Volltreffer. Das Haus war für die Familien und ihre Bedürfnisse perfekt ausgestattet und das Personal ging auf alle Wünsche der Familien ein.
Am Donnerstag war Anreisetag. Nach dem Bezug der Zimmer wurden im Gruppenraum bei Kaffee und selbstgebackenen Kuchen erste Bekanntschaften gemacht. Im Anschluss stellten sich die einzelnen Familien den Teilnehmern vor. Hierzu hatte jede Familie einen Steckbrief mit Informationen zur Familie und dem PPP-Kind erstellt. Die Steckbriefe wurden im Gruppenraum ausgehängt, so dass sich im Anschluss jeder noch einmal in Ruhe ein Bild vom Teilnehmerkreis und insbesondere von den anwesenden PPP-Kindern verschaffen konnte. Nach dem gemeinsamen Abendessen klang der Abend in gemütlicher Runde im Gruppenraum aus.
Der Freitag startete mit dem gemeinsamen Frühstück. Im Anschluss hielt Carole Bakhos, Projektleiterin der Stiftung „Jordan‘s Guardian Angels“ und selbst Mama einer Tochter mit PPP2R5D aus den Vereinigten Staaten einen ausführlichen Vortrag über die „Jordan´s Guardian Angels“ Stiftung und beantwortete verschiedene Fragen der Familien. Nach dem Mittagessen stand dann der Vortrag von Dr. Veerle Janssens, die an der KU Leuven in Belgien das Syndrom erforscht, auf dem Programm. Sie präsentierte den aktuellen Stand der Forschung, unter anderem auch die genetischen Fakten und erläuterte die Veränderungen der Aminosäuren und deren Folgen. Durch ihre offene und begeisternde Art schaffte sie es allen Anwesenden das Syndrom und seine vielfältigen Varianten verständlich näher zu bringen.
Die Geschwisterkinder wurden in der Zeit der Vorträge von einem Erlebnispädagogen betreut und sammelten zum Beispiel beim Schnitzen oder einer Tierfütterung verschiedene Erfahrungen in der Natur. Außerdem fand für sie eine Planwagenfahrt mit dem Traktor statt.
Am Nachmittag fand eine offene Themenrunde statt, bei der jede Familie persönliche, wichtige Themen rund um das Syndrom aufschrieb, die dann am Samstag besprochen werden sollten. Nach dem Abendessen klang der hoch informative Tag in geselliger Runde aus.
Am Samstagvormittag wurden die am Vortag gesammelten Fragen gebündelt und von Carole und Veerle beantwortet. Durch die von Ihnen langjährig gesammelten Erfahrungen war auch dieser Austausch für die Familien sehr aufschlussreich.
Nach dem Mittagessen machten die Familien einen gemeinsamen Spaziergang. Begleitet wurden wir von dem hauseigenen Esel, auf dessen Rücken jedes Kind einen Teil der Strecke reiten durfte. Am Ziel stieß der Hausvater der Arche Noah mit seinem Trecker dazu und brachte Kaffee und Kuchen.
Während der Kaffeepause spielten die Kinder eine Runde Wikingerschach und inspizierten den Trecker. Nach der Stärkung machten sich alle auf den Weg zurück zum Familienzentrum. Ein Teil der Kinder und Eltern fand auf dem Anhänger des Traktors Platz und wurde den Rückweg zur Arche Noah gefahren. Der Rest der Gruppe trat den Heimweg gut gelaunt und gestärkt zu Fuß an.
Zurück am Familienzentrum stand dann ein Grillabend auf dem Programm, der aber leider wetterbedingt nicht unter freiem Himmel stattfinden konnte. Das Team des Familienzentrums sprang ein und bereitete uns das Grillfleisch in der hauseigenen Küche zu. Dazu gab es leckere selbstgemachte Salate und Baguette. Allein dieser Nachmittag zeigt wie hervorragend das „Familienzentrum Arche Noah“ sich um uns gekümmert hat!
Alle Teilnehmer waren begeistert von so viel Einsatz, Spontanität und Freude an der Arbeit mit uns Gästen. Am Abend trafen sich dann die Eltern zu einer ausgelassenen Abschlussrunde im Gruppenraum und ließen das Wochenende bei kühlen Getränken Revue passieren.
Am Sonntag stand nach dem Frühstück die Abreise an, bei der sicher die ein oder andere Träne weggedrückt werden musste.
Die Teilnahme von Carole Bakhos und Veerle Janssens war ein absolutes Highlight. Dass die beiden die weite Anreise auf sich genommen haben, um mit den „deutschsprachigen“ Familien das Wochenende zu verbringen, zeigt einmal mehr das die PPP-Familie weltweit vernetzt ist und sich gegenseitig bestmöglich unterstützt. Die Vorträge und Gespräche, die wir mit Carole und Veerle führen konnten, waren für alle Beteiligten enorm wertvoll und gaben Aufschluss über die verschiedenen Varianten und Probleme, die das Syndrom mit sich bringt. Sie trugen aber auch dazu bei, dass viele offene Fragen geklärt werden konnten und machten Mut im Blick auf die weitere Entwicklung unserer Kinder.
Durch unsere PPP-Kids fühlten wir uns direkt bei der Ankunft miteinander verbunden. Dies spiegelte sich auch in der positiven Stimmung über das gesamte Wochenende wieder. Auch die hervorragende Unterbringung und alles Weitere, was uns vom Familienferienzentrum Arche Noah geboten wurde, trug zum rundum gelungenen Wochenende bei.
All diese Erfahrungen hätten wir aber nicht machen können, wenn sich nicht das Organisations-Team unserer PPP2- Familien im Vorfeld um alles gekümmert hätte, weshalb ihnen ebenfalls ein großer Dank gebührt.
Hoffentlich können wir so ein PPP-Familien-Wochenende in naher Zukunft wiederholen!
2 Kommentare
Im August letzten Jahres hatte ich das Glück, an unseren PPP´ler Treffen teilzunehmen. Ich war etwas unsicher und nervös vor dem Treffen, weil unsere Tochter nur relativ mild betroffen ist, doch das Treffen übertraf all meine Erwartungen – faszinierende Menschen, die trotz ihrer Herausforderungen so viel Positives ausstrahlen. Die Tage waren geprägt von einer einzigartigen Dynamik, einer besonderen Stimmung und einer unerklärlichen Zusammengehörigkeit. Es war beeindruckend, wie vertraut wir uns fühlten, obwohl wir uns zuvor nicht kannten. In Stichworten: Dankbarkeit und Freude für die Möglichkeit, diese wundervolle Gemeinschaft zu erleben.
M., Papa von P.
Vor dem Treffen hatte ich große Bedenken, ob Emmy das alles nicht überfordern wird.
Die Fahrt, die vielen fremden Menschen, die Aktivitäten, einfach alles.
Sie hatte bisher große Herausforderungen mit Menschen und neuen Situationen.
Letztendlich kam es komplett anders. Emmy war ab Minute 1 entspannt und hat sich richtig wohl gefühlt, was natürlich auch für uns total schön war.
Für mich persönlich waren die Gespräche mit anderen Mamas so wertvoll. Mamas, die mich zu 100% verstehen und genau wissen, welche Sorgen vor allem in den ersten Monaten und Jahren im Kopf rumschwirren. Und auch für die Papas unter sich, die so oft vergessen werden, war es eine wunderbare Erfahrung.
Seit dem Treffen ist Emmy aufgeschlossener zu Erwachsenen und ich habe weniger Bedenken vor solchen Fahrten. Wir erzählen heute noch von diesen schönen Tagen mit so viel positiver Energie und Freude.
Isabel, Mama von Emmy