Kategorie

3 Kommentare

  1. Unser Sohn Ben ist bereits 22 Jahre alt. 2015 erfuhren wir zum ersten Mal, dass er den Gendefekt PPP2R1A hat. Damals gab es auf der ganzen Welt nur 6 bekannte Fälle und keine Vernetzung unter den Familien. Umso interessanter war es für uns 2022 zu erfahren, dass es mittlerweile eine große internationale Gemeinschaft von betroffenen Familien gibt und ich habe mich sehr darauf gefreut Familien des deutschsprachigen Raums zu treffen, sowie Carole Bakhos und Veerle Janssens. In Gesprächen mit Eltern von “PPP2R1A-Kindern” hat sich herausgestellt, dass die meisten Kinder, wie unser Sohn Epilepsien haben, die z.T. schwer einstellbar sind und dass sich das Anfallsmuster, das laut unserem Neurologen eine Rarität darstellt, sehr ähnelt. Diese Information war für uns sehr wichtig. Außerdem ist es insgesamt hilfreich für viele Belange, die mit der Betreuung und Versorgung unseres Sohnes einhergehen, wenn medizinische Informationen über den Gendefekt bekannt sind und verbreitet werden. Deshalb sind wir sehr dankbar für die Selbsthilfegruppe.

    Gabi, Mama von Ben

  2. Im August letzten Jahres hatte ich das Glück, an unseren PPP´ler Treffen teilzunehmen. Ich war etwas unsicher und nervös vor dem Treffen, weil unsere Tochter nur relativ mild betroffen ist, doch das Treffen übertraf all meine Erwartungen – faszinierende Menschen, die trotz ihrer Herausforderungen so viel Positives ausstrahlen. Die Tage waren geprägt von einer einzigartigen Dynamik, einer besonderen Stimmung und einer unerklärlichen Zusammengehörigkeit. Es war beeindruckend, wie vertraut wir uns fühlten, obwohl wir uns zuvor nicht kannten. In Stichworten: Dankbarkeit und Freude für die Möglichkeit, diese wundervolle Gemeinschaft zu erleben.

    M., Papa von P.

  3. Vor dem Treffen hatte ich große Bedenken, ob Emmy das alles nicht überfordern wird.
    Die Fahrt, die vielen fremden Menschen, die Aktivitäten, einfach alles.
    Sie hatte bisher große Herausforderungen mit Menschen und neuen Situationen.
    Letztendlich kam es komplett anders. Emmy war ab Minute 1 entspannt und hat sich richtig wohl gefühlt, was natürlich auch für uns total schön war.
    Für mich persönlich waren die Gespräche mit anderen Mamas so wertvoll. Mamas, die mich zu 100% verstehen und genau wissen, welche Sorgen vor allem in den ersten Monaten und Jahren im Kopf rumschwirren. Und auch für die Papas unter sich, die so oft vergessen werden, war es eine wunderbare Erfahrung.
    Seit dem Treffen ist Emmy aufgeschlossener zu Erwachsenen und ich habe weniger Bedenken vor solchen Fahrten. Wir erzählen heute noch von diesen schönen Tagen mit so viel positiver Energie und Freude.

    Isabel, Mama von Emmy

Schreibe einen Kommentar

Kategorien