Vom 01.-04. Mai 2025 fand unser zweites PPP2- Familientreffen mit Familien aus Deutschland und Österreich statt. Insgesamt kamen 19 Familien (72 Personen) für 4 Tage im Familienferiendorf in Hübingen (Rheinland-Pfalz) zusammen. Schon am Donnerstag war die Freude groß: Endlich wiedersehen, endlich ankommen! Nach der Anreise und dem Beziehen der Zimmer trafen sich alle Familien zu Kaffee und mitgebrachten Kuchen und Snacks im großen Gruppenraum. Es war ein herzlicher Moment des Wiedersehens mit alten Bekannten und eine wunderbare Gelegenheit, neue Familien kennenzulernen. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde vom Kernteam wurden Info-Mappen an die Familien verteilt, um einen besseren Überblick über unser Wochenendprogramm zu bekommen. An der Wand hingen auch Steckbriefe unserer PPP2-Kids aus. Somit hatten auch gerade die neuen Familien die Möglichkeit erste Infos über die Kinder zu erhalten. Der Abend klang gemütlich im Gruppenraum und der Terrasse davor aus, wo sich alle bei angeregten Gesprächen austauschten. Der Freitag startete nach dem Frühstück mit einem vom Familiendorf liebevoll organisierten Programm für die Geschwisterkinder und einer besonderen Betreuung der PPP-Kids. Besonders abwechslungsreich war das Geschwisterprogramm: Schatzsuchen, Töpfern, Specksteinketten und Buttons basteln, Zebras ausmalen, herstellen von Seifenblasen und sogar Bogenschießen für die Älteren – hier wurde wirklich an alle gedacht, und die Freude war überall spürbar. Währenddessen erhielten die Eltern spannende Einblicke in die Arbeit der Selbsthilfegruppe, der Jordans Guardian Angels Stiftung und über das Forschungsprogramm SimonsSearchlight. Die Familien wurden auf den aktuellen Stand der Forschungsarbeit am Houge-Janssens-Syndrom gebracht und es fand Aufklärungsarbeit für unsere neuen Familien statt. Natürlich müssen solche Momente auch unbedingt festgehalten werden! Nach dem Mittagessen kamen wir daher für ein Gruppenfoto zusammen. Am Nachmittag fanden für die Eltern verschiedene Gesprächsrunden zu den Themen statt, die viel Raum für Austausch boten. Der Abend auf der Terrasse war geprägt von einem warmen Miteinander, während die Kinder fröhlich über das Gelände tobten. […]
Am 21.09.24 haben wir ein kleines „norddeutsches“ Familientreffen gehabt. Wir waren mit 5 Familien aus Niedersachsen und Hamburg in Verden im Ritter Rost Freizeitpark. Das Wetter war super und alle waren gut gelaunt. Viele von uns kannten sich schon persönlich vom letzten Familientreffen oder auch von der Konferenz in Boston und die Wiedersehensfreude war riesig! Den ganzen Tag haben wir uns austauschen können, während unsere Kinder mit Karusselfahren und gemeinsamen Spielen beschäftigt waren. Sich besser kennenzulernen und auch zu sehen, wie gut sich die Kinder in der letzten Zeit entwickelt haben war einfach nur schön. Nach 7 Stunden Aufenthalt mussten wir feststellen, dass wir noch nicht den ganzen Park gesehen haben, weil wir einfach durchgehend mit Gesprächen und Spass haben beschäftigt waren!!! Insgesamt war der Tag einfach ein schönes Erlebnis für alle und wir hoffen auf eine Fortsetzung!
Ein Wochenende voller Gemeinschaft, Inspiration und Hoffnung geschrieben von den vier deutschen Familien, die in Boston live dabei waren Die diesjährige JGA Familienkonferenz in Boston war ein Wochenende, das ganz im Zeichen desAustauschs, der Vernetzung und der gegenseitigen Unterstützung stand. Von Anfang an herrschte eine tolle Gemeinschaft unter den Teilnehmern. Man spürte sofort dieVerbundenheit und das Wir-Gefühl, das diese Konferenz so besonders macht. Die super Stimmung trugdazu bei, dass sich jeder willkommen und wohl fühlte, egal ob es das erste Mal war oder man bereits anfrüheren Konferenzen teilgenommen hatte. Die fantastische Organisation vom JGA Team hat es allen Familien erleichtert, sich voll und ganz auf dieKonferenz einzulassen. Alles verlief reibungslos, von den Workshops über die Vorträge, derKinderbetreuung bis hin zu den gemeinsamen Mahlzeiten. Ein besonderes Highlight waren die vielen persönlichen Gespräche die während der Konferenzstattfanden. Diese Gespräche boten die Möglichkeit, wertvolle Erfahrungen auszutauschen, voneinanderzu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen. Es ist immer wieder beeindruckend, wie offen und ehrlichdie Diskussionen in dieser Gemeinschaft geführt werden. Auch mit den Forschern selber haben wirGespräche geführt, die uns sehr hoffen lassen! Die Vorträge und Workshops waren informativ und ermutigend. Sie boten tief gehende Einblicke in denaktuellen Forschungsstand und die neuesten Entwicklungen, die für alle PPP Patienten von großerBedeutung sind. Das herausragende Research Team stellte seine neuesten Erkenntnisse vor undbeantwortete Fragen der Teilnehmer ausführlich und verständlich. Durch die gesamte Konferenz zog sich ein starker Motivations-Vibe, der alle Anwesenden erfasste. Manspürte in jedem Moment das starke Gemeinschaftsgefühl und konnte die positive Energie, die von dergemeinsamen Arbeit und dem gegenseitigen Austausch ausging, förmlich greifen. Abschließend lässt sich sagen, dass die JGA Familienkonferenz in Boston uns bewiesen hat, wie starkunsere Gemeinschaft ist. Mit neuem Wissen, frischer Motivation, einem großen Hoffnungsschimmer undeinem noch stärkeren Gefühl der Verbundenheit gehen wir in die kommenden Monate. Wir freuen unsschon jetzt auf […]
Vom 03 – 06.08.2023 fand das erste PPP2-Familientreffen statt. Insgesamt reisten 14 Familien aus ganz Deutschland und Österreich an. Da viele Familien bisher noch nicht die Chance hatten sich persönlich zu treffen, fieberten alle Beteiligten dem Treffen entgegen. Der Veranstaltungsort wurde möglichst zentral in der Mitte Deutschlands gewählt. Die Entscheidung für das „Familienferienzentrum Arche Noah Marienberge“ als Unterkunft war ein absoluter Volltreffer. Das Haus war für die Familien und ihre Bedürfnisse perfekt ausgestattet und das Personal ging auf alle Wünsche der Familien ein. Am Donnerstag war Anreisetag. Nach dem Bezug der Zimmer wurden im Gruppenraum bei Kaffee und selbstgebackenen Kuchen erste Bekanntschaften gemacht. Im Anschluss stellten sich die einzelnen Familien den Teilnehmern vor. Hierzu hatte jede Familie einen Steckbrief mit Informationen zur Familie und dem PPP-Kind erstellt. Die Steckbriefe wurden im Gruppenraum ausgehängt, so dass sich im Anschluss jeder noch einmal in Ruhe ein Bild vom Teilnehmerkreis und insbesondere von den anwesenden PPP-Kindern verschaffen konnte. Nach dem gemeinsamen Abendessen klang der Abend in gemütlicher Runde im Gruppenraum aus. Der Freitag startete mit dem gemeinsamen Frühstück. Im Anschluss hielt Carole Bakhos, Projektleiterin der Stiftung „Jordan‘s Guardian Angels“ und selbst Mama einer Tochter mit PPP2R5D aus den Vereinigten Staaten einen ausführlichen Vortrag über die „Jordan´s Guardian Angels“ Stiftung und beantwortete verschiedene Fragen der Familien. Nach dem Mittagessen stand dann der Vortrag von Dr. Veerle Janssens, die an der KU Leuven in Belgien das Syndrom erforscht, auf dem Programm. Sie präsentierte den aktuellen Stand der Forschung, unter anderem auch die genetischen Fakten und erläuterte die Veränderungen der Aminosäuren und deren Folgen. Durch ihre offene und begeisternde Art schaffte sie es allen Anwesenden das Syndrom und seine vielfältigen Varianten verständlich näher zu bringen. Die Geschwisterkinder wurden in der Zeit der Vorträge von einem Erlebnispädagogen betreut und sammelten zum Beispiel beim Schnitzen oder einer Tierfütterung […]