Vom 03 – 06.08.2023 fand das erste PPP2-Familientreffen statt. Insgesamt reisten 14 Familien aus ganz Deutschland und Österreich an. Da viele Familien bisher noch nicht die Chance hatten sich persönlich zu treffen, fieberten alle Beteiligten dem Treffen entgegen. Der Veranstaltungsort wurde möglichst zentral in der Mitte Deutschlands gewählt. Die Entscheidung für das „Familienferienzentrum Arche Noah Marienberge“ als Unterkunft war ein absoluter Volltreffer. Das Haus war für die Familien und ihre Bedürfnisse perfekt ausgestattet und das Personal ging auf alle Wünsche der Familien ein. Am Donnerstag war Anreisetag. Nach dem Bezug der Zimmer wurden im Gruppenraum bei Kaffee und selbstgebackenen Kuchen erste Bekanntschaften gemacht. Im Anschluss stellten sich die einzelnen Familien den Teilnehmern vor. Hierzu hatte jede Familie einen Steckbrief mit Informationen zur Familie und dem PPP-Kind erstellt. Die Steckbriefe wurden im Gruppenraum ausgehängt, so dass sich im Anschluss jeder noch einmal in Ruhe ein Bild vom Teilnehmerkreis und insbesondere von den anwesenden PPP-Kindern verschaffen konnte. Nach dem gemeinsamen Abendessen klang der Abend in gemütlicher Runde im Gruppenraum aus. Der Freitag startete mit dem gemeinsamen Frühstück. Im Anschluss hielt Carole Bakhos, Projektleiterin der Stiftung „Jordan‘s Guardian Angels“ und selbst Mama einer Tochter mit PPP2R5D aus den Vereinigten Staaten einen ausführlichen Vortrag über die „Jordan´s Guardian Angels“ Stiftung und beantwortete verschiedene Fragen der Familien. Nach dem Mittagessen stand dann der Vortrag von Dr. Veerle Janssens, die an der KU Leuven in Belgien das Syndrom erforscht, auf dem Programm. Sie präsentierte den aktuellen Stand der Forschung, unter anderem auch die genetischen Fakten und erläuterte die Veränderungen der Aminosäuren und deren Folgen. Durch ihre offene und begeisternde Art schaffte sie es allen Anwesenden das Syndrom und seine vielfältigen Varianten verständlich näher zu bringen.  Die Geschwisterkinder wurden in der Zeit der Vorträge von einem Erlebnispädagogen betreut und sammelten zum Beispiel beim Schnitzen oder einer Tierfütterung […]
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