Vom 01.-04. Mai 2025 fand unser zweites PPP2- Familientreffen mit Familien aus Deutschland und Österreich statt. Insgesamt kamen 19 Familien (72 Personen) für 4 Tage im Familienferiendorf in Hübingen (Rheinland-Pfalz) zusammen.
Schon am Donnerstag war die Freude groß: Endlich wiedersehen, endlich ankommen! Nach der Anreise und dem Beziehen der Zimmer trafen sich alle Familien zu Kaffee und mitgebrachten Kuchen und Snacks im großen Gruppenraum. Es war ein herzlicher Moment des Wiedersehens mit alten Bekannten und eine wunderbare Gelegenheit, neue Familien kennenzulernen.
Nach einer kurzen Vorstellungsrunde vom Kernteam wurden Info-Mappen an die Familien verteilt, um einen besseren Überblick über unser Wochenendprogramm zu bekommen. An der Wand hingen auch Steckbriefe unserer PPP2-Kids aus. Somit hatten auch gerade die neuen Familien die Möglichkeit erste Infos über die Kinder zu erhalten.
Der Abend klang gemütlich im Gruppenraum und der Terrasse davor aus, wo sich alle bei angeregten Gesprächen austauschten.
Der Freitag startete nach dem Frühstück mit einem vom Familiendorf liebevoll organisierten Programm für die Geschwisterkinder und einer besonderen Betreuung der PPP-Kids. Besonders abwechslungsreich war das Geschwisterprogramm: Schatzsuchen, Töpfern, Specksteinketten und Buttons basteln, Zebras ausmalen, herstellen von Seifenblasen und sogar Bogenschießen für die Älteren – hier wurde wirklich an alle gedacht, und die Freude war überall spürbar.
Währenddessen erhielten die Eltern spannende Einblicke in die Arbeit der Selbsthilfegruppe, der Jordans Guardian Angels Stiftung und über das Forschungsprogramm SimonsSearchlight.
Die Familien wurden auf den aktuellen Stand der Forschungsarbeit am Houge-Janssens-Syndrom gebracht und es fand Aufklärungsarbeit für unsere neuen Familien statt.
Natürlich müssen solche Momente auch unbedingt festgehalten werden! Nach dem Mittagessen kamen wir daher für ein Gruppenfoto zusammen.
Am Nachmittag fanden für die Eltern verschiedene Gesprächsrunden zu den Themen
- Hypotonie (Auswirkungen der Hypotonie: ein Thema von Kopf bis Fuß, Muskuläre Besonderheiten von schlaff bis angespannt- Besonderheiten im Tages-/Situationsverlauf)
- Kommunikation, unterstützte Kommunikation (Therapien: welche Konzepte sind hilfreich?)
- Rechtliche Fragen (Welche Dinge sollte ich nicht verpassen, was steht mir zu? Was nicht? Tipps und Erfahrungsaustausch Beantragung PG / SBA)
- Motorik (welche Entwicklungsschritte können kommen, wie kann Unterstützung stattfinden, Therapie, HM, zu Hause? Hilfsmittel – wann braucht mein Kind was? Wie bekomme ich ein HM? Tipps bei Widersprüchen)
- und vieles mehr
statt, die viel Raum für Austausch boten.
Der Abend auf der Terrasse war geprägt von einem warmen Miteinander, während die Kinder fröhlich über das Gelände tobten.
Am Samstag stand das Thema Achtsamkeit im Mittelpunkt. Die Eltern starteten mit einer Stunde KAHA. Die langsamen Bewegungen zu Musik spendeten Ruhe und Kraft für den weiteren Tag.
Anschließend führte uns Frau Hase durch einen interessanten Workshop zum Thema Achtsamkeit und Selbstfürsorge, beides sehr wichtig für pflegende Eltern.
Zum Ende der Einheit kamen wir in Zweiergruppen zusammen und tauschten uns aus, was uns in unserem gebundenen Alltag zur Entspannung bringt bzw. dazu führt, dass wir uns entspannen. Es war ein freiwilliges Angebot und wir waren froh und dankbar, dass es von vielen Eltern so gut angenommen wurde.
Nach dem Mittagessen gab es Zeit zur freien Verfügung. Einige Familien nutzen die freie Zeit für eine kleine Wanderung, um die Ortschaft zu erkunden, andere wiederum, um es sich mit einem Kaffee auf dem Gelände gemütlich zu machen. Das Highlight des Nachmittags war der Besuch des Eiswagens. Dieses Angebot haben alle Familien ausgiebig genutzt.
Zum Abend wurde zu einer Feedbackrunde zusammengerufen, um das Wochenende zu reflektieren, Fragen und Anregungen zu beantworten und zu besprechen.
Der Abend war erneut geprägt von Gemeinschaft: Während die Kinder über den Kinoabend mit haufenweise Knabberzeug strahlten, genossen die Eltern ein entspanntes Beisammensein bei kühlen Getränken.
Am Sonntag hieß es dann leider auch schon Abschied nehmen…
Nach dem Frühstück versammelten sich die PPP2-Familien zur Abschlussrunde, bei der es viele Danksagungen, Umarmungen – und auch ein paar Tränen gab. Die gemeinsame Zeit war für alle so wertvoll, dass der Abschied besonders schwerfiel. Das Abschlusswort „Nicht aufgeben. Immer weiter üben!“ hat ein PPP2-Kind (14 Jahre) übernommen, von dem wir sehr berührt waren.
Das Wochenende war geprägt von einem starken Wir-Gefühl. Von Austausch, gegenseitigem Verständnis und echter Herzenswärme. Es entstanden viele neue Ideen, wie wir als Gemeinschaft noch besser zusammenarbeiten und die Aufklärungsarbeit über das Syndrom weiter voranbringen können. Wir sind als PPP2-Familien noch enger zusammengerückt. Jeder ging mit dem Gefühl nach Hause, verstanden und geborgen zu sein. Wir sind überglücklich, dass alles so gut funktioniert hat und mehr als dankbar für jede einzelne Person, die teilgenommen hat.
Und eines war am Ende ganz sicher: Die Vorfreude aufs nächste Treffen ist schon jetzt riesengroß und es wird definitiv ein Wiedersehen geben!
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